La endometriosis no es sólo tener malas menstruaciones. El sangrado abundante, el dolor abdominal agónico y la fatiga asociados a esta enfermedad -que puede reagudizarse en cualquier momento, no sólo cuando llega la menstruación- pueden ser incapacitantes y afectar a la vida laboral, escolar y familiar.

La endometriosis, que afecta a una de cada 10 mujeres y puede tener efectos de por vida, se produce cuando células similares a las del revestimiento del útero aparecen en otras partes del cuerpo, causando dolor, hemorragias, cicatrices e inflamación.

Sin causa ni cura conocidas, tampoco discrimina. Endometriosis UK afirma que en el Reino Unido la padecen alrededor de 1,5 millones de personas.

Ahora que se acerca el mes de marzo, Mes de Concienciación sobre la Endometriosis, hemos preguntado a tres mujeres afectadas qué desearían que supieran más personas, incluidos los profesionales de la medicina, sobre esta enfermedad debilitante...

Zainab Kaleemullah, de 36 años, funcionaria de Birmingham, ha padecido síntomas de endometriosis desde los primeros años de su adolescencia, pero no se le diagnosticó formalmente hasta noviembre de 2022. Tras una laparoscopia, le dijeron que tenía endometriosis grave y que muchos de sus órganos reproductores estaban "aplastados y pegados". También padece adenomiosis, una enfermedad en la que el revestimiento del útero crece en el músculo de las paredes del útero.

En su adolescencia sufrió "hemorragias muy dolorosas. Tenía que dormir en el suelo sobre una sábana de plástico porque me desangraba".

Y añade: "Era muy embarazoso, sobre todo en la comunidad del sur de Asia, porque hablar de la regla es un tabú". Se sentía "muy aislada de mis amigas y acomplejada", porque sangraba a menudo a través de la ropa. "Iba al colegio, pero me encontraba muy, muy mal", dice, y luego, en la universidad, sufría una fatiga debilitante.

La endometriosis también ha cambiado significativamente su cuerpo. "Tengo endobarriga, un abdomen extremadamente doloroso e hinchado", dice, y describe los años que pasó probando distintos métodos anticonceptivos como tratamiento, pero "nada me aliviaba el dolor ni la hemorragia".

Esto es lo que Kaleemullah desearía que la gente supiera...

"Sufrir dolores tan intensos no es normal. Tener una menstruación que afecta a tu vida social, a tu salud mental, a tu bienestar y a tu rendimiento escolar no es normal. La regla no debería afectarte de esa manera".

Y continúa: "El hecho de tener endometriosis no significa que no puedas tener hijos. Las personas que la padecen pueden tener hijos; a mí me preocupaba cuando era más joven que me dejara estéril". Aunque la endometriosis se asocia a problemas de fertilidad (hay que seguir investigando), se calcula que entre el 60 y el 70% de quienes la padecen podrán concebir de forma natural.

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"La carga mental es muy real, no se trata sólo del dolor físico", afirma. "Conocer a personas que padecen esta enfermedad ha tenido un gran impacto en mi vida, sobre todo conocer a personas que tienen hijos y se han sometido a una histerectomía. Realmente he confiado en su sabiduría y valentía para superar algunos momentos difíciles".

Natalie Greenwood, de 36 años y profesora en Halifax, empezó a experimentar dolores agudos y punzantes en la vejiga y en 2013 le diagnosticaron endometriosis. Desde entonces se ha sometido a tres laparoscopias, dos sigmoidoscopias flexibles y ha pasado tres veces por la menopausia química.

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Cuando visitó a su médico de cabecera, le dijeron que la endometriosis era "un viaje bastante largo". "En aquel momento no tenía pareja ni estaba cerca de querer tener hijos, y [el médico] me dijo: 'Debido al momento de tu vida en el que te encuentras, vete, contrólalo lo mejor que puedas y vuelve cuando quieras tener hijos, date cuenta de que no puedes tenerlos y te trataremos'. Le dije que no, gracias". Pidió una segunda opinión y fue diagnosticada rápidamente tras una laparoscopia diagnóstica: para la mayoría de los enfermos, el tiempo medio que transcurre entre la primera visita al médico y el diagnóstico es de ocho años y diez meses.

"La fatiga y la falta de energía es probablemente lo que más me debilita", dice Greenwood. "Trabajar a tiempo completo es una lucha. Llego al fin de semana y no puedo levantarme de la cama".

Le frustra que...

"Todavía tenemos esta falta de comprensión y conocimiento en torno a la endometriosis. Es difícil porque no soy profesional de la salud y no tengo ninguna cualificación médica, pero a menudo conozco esta enfermedad mejor que la persona con la que hablo cuando acudo a las citas." Para ella, la desinformación de los médicos es increíblemente desalentadora. "Si no eres una persona que se defiende a sí misma, si estás en las primeras fases de la enfermedad, es posible que aceptes todo lo que te dicen. Es muy duro".

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Dice: "Lleva un diario, un registro de todos tus síntomas, porque te interrogarán al respecto y posiblemente te echen para atrás". Lleva este registro a las citas médicas y prepárate para argumentar tu caso. "Muy a menudo ni siquiera te escuchan, y mucha gente no tiene la confianza necesaria para decir: 'Espera un momento, tengo cosas que decir'. Acudir a la cita con pruebas es ridículo, pero necesario.

"El embarazo no lo cura. La menopausia no lo cura. No tiene cura. Una laparoscopia diagnóstica es la única forma definitiva de diagnosticar la endometriosis. Una ecografía no es suficiente". Dice que hay que presionar para obtener un diagnóstico.

Jenni Johnson, 38 años, de Nottinghamshire, tuvo que someterse a una histerectomía total a los 34 años. Los síntomas de la endometriosis empezaron cuando le bajó la regla, a los 13/14 años. Se quedaba clavada en el suelo del baño durante 48 horas, perdía movilidad en la pierna derecha y sufría grandes pérdidas de sangre, migrañas y un dolor insoportable en el abdomen.

"Me pusieron todo tipo de anticonceptivos, que funcionaban durante dos o tres meses como máximo y luego volvían", recuerda. Le detectaron la endometriosis cuando tenía 23 años e intentaba quedarse embarazada. Sentía que no le habían dado "ningún apoyo" y "llegué al punto de desmayarme en el trabajo y perder el conocimiento. La pierna derecha se me iba de debajo; tuve que dejar el trabajo en ese momento".

Johnson necesita muletas para desplazarse, sufre síntomas similares relacionados con otro órgano y lucha por recibir tratamiento. "Durante casi 20 años me ignoraron", afirma.

Quiere que la gente sepa que...

"La endometriosis es una afección cotidiana, no mensual. Puede empezar en cualquier parte del cuerpo y empieza a atacar órganos y a fusionarlos. Es como una tela de araña. Que la gente sufra más durante la regla no significa que no sufra en el día a día.

"Cuando la gente me ve con muletas, piensa que es otra cosa, pero yo digo: 'No, esto es lo que me ha hecho la endometriosis'. La endometriosis obliga a la gente a llevar bolsas estomacales, porque les han tenido que extirpar el intestino porque se ha dañado demasiado, o hay gente que tiene que usar sondas porque se ha dañado mucho la vejiga. Si no fuera tan grave y sólo fuera algo mensual, ¿por qué la gente se encuentra en esta situación?

"Me gustaría que los profesionales médicos aprendieran a escuchar al paciente, en lugar de decirle: 'Tómate un paracetamol, te pondrás bien'. Y me gustaría que los cirujanos, más allá de los ginecólogos, comprendieran un poco la endometriosis. Necesitamos un poco más de educación y concienciación sobre la enfermedad y cómo abordarla".