En colaboración con Johnson & Johnson Innovative Medicine y MOAI Consulting, el proyecto "TRD Patient Voice" descubrió que un tercio de las personas que viven con depresión en Portugal esperaron más de un año para buscar ayuda profesional tras la aparición de los síntomas, mientras que más de la mitad de los pacientes encuestados recibieron su diagnóstico hace más de 10 años.

Los resultados muestran que el camino hasta el diagnóstico suele ser lento, no lineal y marcado por las dificultades para acceder a la atención, con un impacto significativo en la progresión de la enfermedad y en la calidad de vida de los afectados.

Sólo el 34% de los encuestados declaró que era fácil identificar a quién dirigirse al principio del proceso, lo que sugiere que el sistema sanitario aún no ofrece vías suficientemente claras ni una orientación eficaz para quienes buscan ayuda en las primeras fases de la enfermedad.

Los datos recogidos indican que el 36% de los participantes tardó más de un año entre el inicio de los síntomas y la decisión de buscar ayuda profesional. Según TRD Patient Voice, este retraso puede estar asociado a factores como las barreras para acceder a la asistencia sanitaria, el estigma social o la dificultad para reconocer los síntomas depresivos como un problema de salud, lo que contribuye a un empeoramiento del cuadro clínico y a una respuesta terapéutica menos eficaz.

Entre los encuestados, más de la mitad (56%) recibió el diagnóstico de depresión hace más de una década, mientras que el 27% lo recibió hace menos de cinco años. Además, el 60 por ciento de los participantes reveló haber cambiado de medicación antidepresiva dos o más veces. Estos datos ponen de relieve el carácter a menudo prolongado y recurrente de la depresión, que en muchos pacientes sigue un curso crónico con períodos alternos de remisión y recaída.

Los resultados también apuntan a los bajos niveles de alfabetización en salud mental, ya que el 42% de los participantes declararon en el momento del diagnóstico tener un conocimiento bajo o muy bajo sobre la depresión, mientras que sólo el 22% declaró tener un nivel alto o muy alto de conocimientos sobre la enfermedad. Esta falta de conocimientos puede contribuir a retrasar la búsqueda de ayuda y a generar sentimientos de confusión y estigmatización.

Los profesionales sanitarios son la principal fuente de información sobre la depresión para el 83% de los encuestados. Mientras tanto, hay un uso creciente de plataformas digitales, con un 40 por ciento de los participantes describiendo que utilizan motores de búsqueda y sitios web de salud, mientras que el 10 por ciento y el 6 por ciento utilizan herramientas de inteligencia artificial y medios sociales para buscar información, respectivamente.

Una gran mayoría de los participantes detalló un impacto de moderado a alto de la depresión en su vida cotidiana, con un 72 por ciento diciendo que la condición ha afectado negativamente a su vida profesional o académica, y alrededor del 60 por ciento reveló que ha influido en su situación financiera.

La dimensión relacional también emerge como una de las áreas más afectadas por la depresión, revelando la doble carga del aislamiento social y el estigma interpersonal.

En el lugar de trabajo, el 29% de los participantes afirma haber ocultado su diagnóstico por miedo a las repercusiones. En el contexto familiar, aproximadamente el 40% considera que sus relaciones con parientes y amigos se ven afectadas por la enfermedad, lo que ilustra el peso del estigma y el miedo a la discriminación.

Los datos relativos a la ideación suicida ponen de manifiesto la gravedad de la depresión en esta población: El 36% de los participantes declaró haber pensado en la muerte o en autolesionarse en los 14 días anteriores a la encuesta, y el 29% admitió haber intentado autolesionarse en algún momento de su vida. Estos indicadores apuntan a una población que experimenta un malestar psicológico persistente y grave, que según la bibliografía, aumenta hasta 20 veces el riesgo de suicidio, lo que refuerza la importancia del seguimiento clínico continuo, la monitorización del riesgo y la aplicación de planes de seguridad adecuados.

"TDR Voz del Paciente" es una iniciativa promovida por Familiarmente en colaboración con Johnson & Johnson Innovative Medicine y MOAI Consulting, cuyo objetivo es dar voz a las personas que viven con depresión en Portugal. Más que números o indicadores clínicos, este proyecto buscaba comprender la experiencia real de las personas que viven con la enfermedad en su día a día, destacando el profundo impacto que la depresión tiene en las esferas personal, familiar, profesional y social.

Un total de 298 personas que viven con depresión participaron en esta iniciativa.

TRD (Depresión Resistente al Tratamiento) es un término utilizado para describir los casos en los que la depresión no responde adecuadamente a al menos dos enfoques de tratamiento antidepresivo, lo que hace que el proceso terapéutico sea más complejo. Aunque este estudio no se limitaba a pacientes con TRD, el proyecto adoptó este nombre para reflejar su interés por comprender las experiencias de las personas que viven con una depresión persistente o difícil de tratar.