Yhteistyössä Johnson & Johnson Innovative Medicinen ja MOAI Consultingin kanssa toteutetussa TRD-potilaiden ääni -hankkeessa havaittiin, että kolmannes portugalilaisista masennuksesta kärsivistä odotti yli vuoden, ennen kuin hakeutui ammattiauttajan vastaanotolle oireiden alkamisen jälkeen, ja yli puolet tutkituista potilaista sai diagnoosinsa yli 10 vuotta sitten.

Tulokset osoittavat, että tie diagnoosiin on usein hidas ja epälineaarinen ja että hoitoon pääsyyn liittyy haasteita, joilla on merkittävä vaikutus sairauden etenemiseen ja sairastuneiden elämänlaatuun.

Vain 34 prosenttia vastaajista ilmoitti, että oli helppo tunnistaa, kenen puoleen kääntyä prosessin alussa, mikä viittaa siihen, että terveydenhuoltojärjestelmä ei edelleenkään tarjoa riittävän selkeitä reittejä tai tehokasta ohjausta niille, jotka hakevat apua sairauden alkuvaiheessa.

Kerätyt tiedot osoittavat, että 36 prosentilla osallistujista kesti yli vuosi oireiden alkamisen ja ammattiapuun hakeutumista koskevan päätöksen välillä. TRD Patient Voice -järjestön mukaan tämä viive voi liittyä sellaisiin tekijöihin kuin terveydenhuoltoon pääsyn esteet, sosiaalinen leimautuminen tai vaikeus tunnistaa masennusoireet terveydentilaksi, mikä puolestaan vaikuttaa kliinisen kuvan heikkenemiseen ja tehottomampaan hoitovasteeseen.

Vastaajista yli puolet (56 prosenttia) sai masennusdiagnoosin yli kymmenen vuotta sitten ja 27 prosenttia alle viisi vuotta sitten. Lisäksi 60 prosenttia osallistujista paljasti, että he ovat vaihtaneet masennuslääkitystään kaksi tai useampia kertoja. Nämä tiedot korostavat masennuksen usein pitkittyvää ja toistuvaa luonnetta, sillä monilla potilailla masennus on krooninen ja siinä vuorottelevat remissio- ja uusiutumisjaksot.

Tulokset viittaavat myös mielenterveysosaamisen heikkoon tasoon, sillä 42 prosenttia osallistujista ilmoitti, että heillä oli diagnoosin tekohetkellä vain vähän tai erittäin vähän tietoa masennuksesta, ja vain 22 prosenttia ilmoitti, että heillä oli paljon tai erittäin paljon tietoa masennuksesta. Tämä puutteellinen tietämys voi osaltaan viivästyttää avun hakemista sekä aiheuttaa hämmennystä ja leimautumista.

Terveydenhuollon ammattilaiset ovat tärkein tietolähde masennuksesta 83 prosentille vastaajista. Samaan aikaan digitaalisten alustojen käyttö lisääntyy: 40 prosenttia vastaajista kuvailee käyttävänsä hakukoneita ja terveyssivustoja, kun taas 10 prosenttia käyttää tekoälytyökaluja ja 6 prosenttia sosiaalista mediaa tiedonhakuun.

Valtaosa osallistujista kertoi masennuksen vaikuttavan heidän jokapäiväiseen elämäänsä kohtalaisesti tai paljon. 72 prosenttia vastaajista kertoi masennuksen vaikuttaneen kielteisesti heidän ammatilliseen tai akateemiseen elämäänsä, ja noin 60 prosenttia kertoi masennuksen vaikuttaneen heidän taloudelliseen tilanteeseensa.

Myös ihmissuhdeulottuvuus nousee esiin yhtenä niistä alueista, joihin masennus vaikuttaa eniten, ja paljastaa sosiaalisen eristäytymisen ja ihmissuhteiden välisen leimautumisen aiheuttaman kaksinkertaisen taakan.

Työpaikalla 29 prosenttia osallistujista kertoo salanneensa diagnoosinsa seurausten pelossa. Perhepiirissä noin 40 prosenttia kokee, että sairaus vaikuttaa heidän suhteisiinsa sukulaisiin ja ystäviin, mikä kuvastaa leimautumisen ja syrjinnän pelon painoa.

Itsemurha-ajatuksiin liittyvät tiedot korostavat masennuksen vakavuutta tässä väestössä: 36 prosenttia osallistujista ilmoitti ajatelleensa kuolemaa tai itsensä vahingoittamista kyselyä edeltäneiden 14 päivän aikana, ja 29 prosenttia myönsi yrittäneensä vahingoittaa itseään jossain vaiheessa elämäänsä. Nämä indikaattorit viittaavat siihen, että väestö kärsii jatkuvasta ja vakavasta psykologisesta ahdistuksesta, joka kirjallisuuden mukaan lisää itsemurhariskiä jopa 20-kertaiseksi, mikä korostaa jatkuvan kliinisen seurannan, riskien seurannan ja asianmukaisten turvallisuussuunnitelmien toteuttamisen merkitystä.

"TDR Patient Voice" on Familiarmenten yhdessä Johnson & Johnson Innovative Medicine -yhtiön ja MOAI Consultingin kanssa toteuttama aloite, jonka tarkoituksena on antaa ääni masennuksesta kärsiville portugalilaisille. Lukujen tai kliinisten indikaattoreiden sijaan tässä hankkeessa pyrittiin ymmärtämään sairauden kanssa elävien ihmisten todellisia kokemuksia, jotka ilmenevät jokapäiväisessä elämässä, ja korostamaan masennuksen syvällisiä vaikutuksia henkilökohtaiseen, perheeseen, ammatilliseen ja sosiaaliseen elämään.

Aloitteeseen osallistui yhteensä 298 masennuksen kanssa elävää henkilöä.

TRD (Treatment-Resistant Depression, hoitoresistentti masennus) on termi, jota käytetään kuvaamaan tapauksia, joissa masennus ei reagoi riittävästi vähintään kahteen masennuslääkehoitoon, mikä tekee hoitoprosessista monimutkaisemman. Vaikka tätä tutkimusta ei rajoitettu TRD-potilaisiin, hankkeessa käytettiin tätä nimeä, jotta se kuvastaisi sen keskittymistä pysyvän tai vaikeahoitoisen masennuksen kanssa elävien ihmisten kokemusten ymmärtämiseen.