Ces données résultent d'une récente étude réalisée par le Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, qui représente 24 entités, et qui a interrogé 1 133 aidants informels. Elle a montré que près de 60 % des personnes interrogées ne connaissent même pas le statut de l'aidant informel (ICE) qui est en vigueur depuis le 1er avril 2020, loi nº 100/2019.

Pourquoi les aidants ne sont-ils pas au courant ?

" Parce que dans la pratique, les aidants ne voient toujours pas l'avantage de demander ce statut ", explique Ana Pinheiro, psychologue et membre de l'équipe de Cuidar de Quem Cuida, un projet social, promu par CASTIIS qui suit les aidants depuis 2009.

Ana Pinheiro poursuit : "Le soutien financier ne fonctionne que dans certains conseils pilotes", dans 30 municipalités couvertes par le projet pilote pour sa mise en œuvre. Cela signifie que, seuls les résidents de ces 30 municipalités du pays peuvent demander un soutien financier, même avec le statut.

Ana Pinheiro a souligné deux autres raisons qui justifient ces chiffres : "le pourcentage d'aidants qui n'ont pas accès à l'internet ou qui ont une faible culture numérique peut rendre difficile l'accès aux informations ; et l'idée générale que le processus de demande est très bureaucratique est également un problème".

Ana Pinheiro, qui fait partie d'un projet qui travaille sur le terrain, connaît exactement tous les besoins de ces aidants informels : "Beaucoup d'entre eux arrêtent de travailler pour pouvoir s'occuper d'une personne à temps plein et en retour, il n'y a pas de soutien financier qui leur permette d'avoir une stabilité et une qualité de vie", a-t-elle déclaré à The Portugal News.

Cependant, le manque de soutien économique n'est même pas la principale plainte de ces personnes. La fatigue psychologique est beaucoup plus importante et la difficulté de pouvoir prendre un jour de congé ou des vacances est un autre problème qui reste sans réponse.
"Il existe très peu d'options de répit pour les aidants non rémunérés. Si l'aidant se trouve déjà dans une situation économique difficile, il lui est très difficile de payer un service qui lui permette, par exemple, de se reposer une semaine par an", a déclaré Ana Pinheiro.

Plus de la moitié des aidants (56,4 %) disent qu'ils n'ont pas le temps ou l'espace pour leurs routines personnelles et autres activités sociales et plus de 90 % affirment le désir de retrouver le temps pour les habitudes qu'ils avaient avant d'être aidants.

Cependant, certaines municipalités ont de bonnes pratiques : "Il y a un conseil dans le Nord, dans lequel si l'aidant informel veut prendre une semaine de vacances, la famille peut compter sur l'aide d'un aidant formel", a-t-elle souligné.
Pendant la pandémie, le nombre d'aidants informels a augmenté, une autre enquête réalisée en novembre de l'année dernière par le Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, est arrivée à la conclusion qu'il y a 1,4 million d'aidants informels au Portugal.

Le membre de Cuidar de Quem Cuida reconnaît que "tant qu'elle (l'ICE) n'est pas mise en œuvre au niveau national, elle n'aura pas un grand impact" et met en garde contre l'importance de "connaître la réalité de notre pays. Nous devons comprendre qui sont ces personnes, où elles se trouvent et quels sont leurs principaux besoins", conclut-elle.