1. Le diagnostic exige que les tics soient présents depuis au moins un an

"Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique dont le diagnostic repose sur la présence de tics involontaires moteurs et vocaux/phoniques, qui doivent être présents depuis au moins 12 mois pour répondre aux critères de diagnostic", explique Mme Davies.

2. Le syndrome de Gilles de la Tourette couvre un large éventail de comportements

"Les tics peuvent aller de légers, comme les clignements d'yeux et les raclements de gorge, à très graves, comme la coprolalie (mots et phrases inappropriés) ou la copropraxie (gestes offensifs de la main)", explique M. Davies.

Il y a aussi ce qu'on appelle le NOSI (pour "non-obscene socially inappropriate behaviour or symptoms"), qui peut mettre les gens en grande difficulté. Certaines personnes peuvent également présenter un comportement d'automutilation où, en raison de leurs tics, elles se frappent elles-mêmes".

3. Les TS ne se limitent pas aux jurons

L'une des plus grandes idées fausses sur le syndrome de Tourette est que toutes les personnes qui en sont atteintes jurent ou disent des choses socialement inappropriées.

La coprolalie est le terme clinique désignant les tics qui produisent des mots socialement inacceptables, mais seulement 10 à 30 % des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette présentent ce symptôme, selon le site Web de Tourettes Action.

Le préjugé ou la stigmatisation liés à l'étiquette "syndrome de Tourette" sont largement liés au préjugé négatif des médias à l'égard du TS, qui se concentre principalement sur la coprolalie", explique Davies. "C'est ce que l'on voit généralement à la télévision et c'est souvent ce que l'algorithme des médias sociaux vous donne à voir, mais cela ne donne pas une image complète de la situation.

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4. Les tics sont involontaires

Les tics sont involontaires, mais certaines personnes ont ce que l'on appelle une "sensation prémonitoire", qui ressemble un peu à la sensation que l'on a avant d'éternuer", note M. Davies. "Certaines personnes disent qu'elles ressentent un chatouillement ou une sensation dans leur corps qui signifie que les tics arrivent, mais cela ne signifie pas qu'elles peuvent s'en empêcher.

5. Certaines personnes adoptent des stratégies pour supprimer les tics

"Certaines personnes peuvent supprimer leurs tics pendant un certain temps, mais souvent, pendant cette période, c'est comme si une cocotte-minute se mettait en place, ce qui est très inconfortable", explique Mme Davies. Il se produit alors souvent un "rebond" : si l'on retient les tics, lorsqu'ils ressortent, ils le font de manière plus explosive et plus sévère.

"C'est pourquoi il peut parfois être utile pour eux de se rendre dans un endroit sûr pour laisser sortir leurs tics.

6. Les gens ont tendance à avoir leurs propres déclencheurs environnementaux spécifiques

"Il est assez difficile de suivre la réponse au traitement des TS car la nature des tics peut s'améliorer ou s'aggraver au fil des mois et des semaines sans raison évidente. "Cependant, il y a souvent une variabilité environnementale, et pour chaque enfant ou individu, cela diffère".

Lors d'une évaluation, Mme Davies pose des questions à ses patients sur ce qui tend à aggraver leurs tics et sur ce qui les atténue.

"Par exemple, certaines personnes diront que c'est lorsqu'elles sont détendues et regardent la télévision que leurs tics se manifestent, mais d'autres diront que c'est à ce moment-là que leurs tics s'améliorent. Cela dépend donc de chaque personne", explique Mme Davies. "Cependant, le stress, la fatigue, l'anxiété, la frustration et la faim sont des facteurs courants qui aggravent les tics.

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7. Les affections concomitantes sont très fréquentes

Jusqu'à 85 % des personnes atteintes de TS présentent également des troubles et des caractéristiques cooccurrents, tels que le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et l'anxiété, d'après le site Web de Tourettes Action.

"Lorsque j'évalue les tics, il est tout aussi important de prendre en compte tous ces aspects, car un trouble obsessionnel compulsif peut être la chose qui affecte le plus leur vie", explique Davies.