Endometriose is niet alleen een slechte menstruatie. Leven met hevige bloedingen, pijn in de buik en vermoeidheid die gepaard gaan met de aandoening - die op elk moment kan opflakkeren, niet alleen wanneer je menstruatie begint - kan verlammend zijn en invloed hebben op je werk, school en gezinsleven.

Eén op de 10 vrouwen lijdt aan endometriose, met mogelijk levenslange gevolgen. Er is sprake van endometriose wanneer cellen die lijken op de cellen in het baarmoederslijmvlies elders in het lichaam verschijnen en pijn, bloedingen, littekens en ontstekingen veroorzaken.

Er is geen oorzaak of genezing bekend, maar het maakt ook geen onderscheid. Endometriosis UK zegt dat ongeveer 1,5 miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk ermee leven.

Nu de Endometriosis Awareness Month (maart) nadert, vroegen we drie vrouwen met de aandoening wat ze zouden willen dat meer mensen, inclusief medische professionals, wisten over de slopende aandoening...

Zainab Kaleemullah, 36, een ambtenaar uit Birmingham, heeft al sinds haar tienerjaren last van endometriose, maar de officiële diagnose werd pas in november 2022 gesteld. Na een laparoscopie (kijkoperatie) kreeg ze te horen dat ze ernstige endometriose had en dat veel van haar voortplantingsorganen "geplet en aan elkaar geplakt" waren. Ze heeft ook adenomyose, waarbij het baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder groeit.

Als tiener had ze last van "extreem pijnlijke zware bloedingen. Ik moest op de grond slapen op een plastic laken omdat ik doorbloedde".

Ze voegt eraan toe: "Het was erg gênant, vooral in de Zuid-Aziatische gemeenschap, omdat praten over menstruatie erg taboe is." Ze voelde zich "erg geïsoleerd van mijn vrienden en zelfbewust", omdat ze regelmatig door haar kleren heen bloedde. "Ik ging naar school, maar ik voelde me heel erg onwel", zegt ze, en op de universiteit leed ze aan slopende vermoeidheid.

Endometriose heeft haar lichaam ook aanzienlijk veranderd. "Ik heb endo belly, een extreem pijnlijke, gezwollen buik", zegt ze en ze beschrijft hoe ze jarenlang verschillende vormen van anticonceptie heeft geprobeerd als behandeling, maar "niets maakte mijn pijn of bloeding beheersbaar".

Dit is wat Kaleemullah zou willen dat mensen wisten...

"Zoveel pijn hebben is niet normaal. Het is niet normaal om een menstruatie te hebben die echt invloed heeft op je sociale leven, je geestelijke gezondheid, je welzijn en hoe goed je het op school doet. Een menstruatie zou niet zo'n impact op je moeten hebben."

Ze vervolgt: "Dat je endometriose hebt, betekent niet dat je geen kinderen kunt krijgen. Mensen met deze aandoening kunnen met succes kinderen krijgen - toen ik jonger was, maakte ik me zorgen dat ik onvruchtbaar zou worden." Hoewel endometriose in verband wordt gebracht met vruchtbaarheidsproblemen (er moet nog meer onderzoek worden gedaan), wordt geschat dat 60-70% van de patiënten op natuurlijke wijze zwanger kan worden.

Credits: PA;

"De mentale tol is zeer reëel, het is niet alleen de fysieke pijn," zegt ze. "Mensen hebben die het begrijpen maakt echt een enorm verschil, het heeft zo'n impact op mijn leven gehad om mensen met deze aandoening te ontmoeten, vooral mensen aan de andere kant, die kinderen hebben en een hysterectomie hebben ondergaan. Ik heb echt op hun wijsheid en moed vertrouwd om me door moeilijke tijden heen te slepen."

Natalie Greenwood, 36 jaar, lerares in Halifax, kreeg last van scherpe, schietende pijn in haar blaas en werd in 2013 gediagnosticeerd met endometriose. Sindsdien heeft ze drie laparoscopieën en twee flexibele sigmoïdoscopieën ondergaan en is ze drie keer in de chemische menopauze geweest.

Credits: PA;

Toen ze haar huisarts bezocht, kreeg de moeder van één kind te horen dat endometriose "een behoorlijk lang traject" was. "Ik had op dat moment nog geen relatie en ik wilde nog lang geen kinderen en [de huisarts] zei: 'Gezien waar je op dit moment in je leven staat, ga weg, doe het zo goed mogelijk en kom terug als je kinderen wilt, besef dat je ze niet kunt krijgen en we zullen je behandelen'. Ik zei nee, bedankt." Ze vroeg om een second opinion en na een diagnostische laparoscopie werd de diagnose snel gesteld. Bij de meeste patiënten is de gemiddelde tijd tussen het eerste bezoek aan een arts en de diagnose acht jaar en tien maanden.

"Vermoeidheid en weinig energie, dat is waarschijnlijk het meest slopende voor mij," zegt Greenwood. "Fulltime werken is een strijd. In het weekend kom ik mijn bed niet meer uit."

Ze is gefrustreerd dat...

"Er is nog steeds een gebrek aan begrip en kennis over endometriose. Het is moeilijk omdat ik geen gezondheidsdeskundige ben en geen medische kwalificaties heb, maar vaak ken ik deze aandoening beter dan de persoon met wie ik praat als ik naar een afspraak ga." Ze vindt de verkeerde informatie die patiënten te horen krijgen van medici ongelooflijk ontmoedigend. "Als je te horen krijgt dat je zwanger moet worden, dat je weg moet gaan en het moet oplossen - als je niet iemand bent die voor zichzelf opkomt, als je iemand in een vroeg stadium bent, dan accepteer je misschien gewoon alles wat je verteld wordt. Het is echt moeilijk."

Credits: PA;

Ze zegt: "Houd een dagboek bij, een logboek van al je symptomen, want je zult erop worden aangesproken en mogelijk word je teruggedrongen." Neem dit dossier mee naar medische afspraken en wees voorbereid om je zaak te bepleiten. "Vaak wordt er niet eens naar je geluisterd en veel mensen hebben niet het zelfvertrouwen om te zeggen: 'Wacht even, ik heb dingen te zeggen. Naar je afspraak gaan met bewijs is belachelijk - maar noodzakelijk.

"Zwangerschap geneest het niet. De menopauze geneest het niet. Er is geen behandeling voor. Een diagnostische laparoscopie is de enige definitieve manier om endometriose vast te stellen. Een echo is niet genoeg." Ze zegt dat je moet aandringen op een diagnose.

Jenni Johnson (38) uit Nottinghamshire moest op 34-jarige leeftijd een totale hysterectomie ondergaan. Haar endometriosesymptomen begonnen toen ze op 13/14-jarige leeftijd ongesteld werd. Ze zat 48 uur vast op de badkamervloer, verloor de beweeglijkheid van haar rechterbeen en had last van veel bloedverlies, migraine en ondraaglijke pijn in haar buik.

"Ik kreeg elke vorm van anticonceptie die maximaal twee of drie maanden werkte en dan kwam het weer terug", herinnert ze zich. Haar endometriose werd ontdekt toen ze 23 was en zwanger wilde worden. Ze had het gevoel dat ze "geen steun" kreeg en "het kwam zover dat ik op mijn werk in elkaar zakte en een black-out kreeg. Mijn rechterbeen zakte onder me vandaan en op dat moment moest ik stoppen met werken.

Johnson loopt op krukken, heeft last van soortgelijke symptomen die verband houden met een ander orgaan en vecht voor behandeling. "Bijna 20 jaar lang werd ik genegeerd", zegt ze.

Ze wil dat mensen weten dat...

"Endometriose is een alledaagse aandoening, geen maandelijkse aandoening. Het kan overal in het lichaam beginnen en het begint organen aan te vallen en samen te smelten. Het is net een spinnenweb. Het is niet omdat mensen meer lijden tijdens hun menstruatie dat ze niet dagelijks lijden.

"Als mensen me op krukken zien lopen, denken ze dat het iets anders is, maar ik zeg: 'Nee, dit is wat endometriose met me heeft gedaan'. Mensen hebben stomazakjes vanwege endometriose, omdat ze hun darm hebben moeten laten verwijderen omdat het te veel schade heeft aangericht aan de darm, of je hebt mensen die afhankelijk zijn van katheters omdat het te veel schade heeft aangericht aan de blaas. Als het niet zo ernstig was en het gewoon een maandelijks iets was, waarom zijn mensen dan in dit stadium?

"Ik zou willen dat medische professionals naar de patiënt leren luisteren, in plaats van te zeggen: 'Neem wat paracetamol, het komt wel goed'. En ik zou willen dat chirurgen buiten de gynaecologie wat meer inzicht krijgen in endometriose. We hebben een beetje meer educatie en bewustzijn nodig rond de aandoening en hoe we het moeten benaderen."