1. Diagnose vereist dat tics minstens een jaar aanwezig zijn

"Het Tourette Syndroom (TS) is een neurologische aandoening en wordt gediagnosticeerd op basis van de aanwezigheid van onwillekeurige motorische en vocale/fonische tics, die minstens 12 maanden aanwezig moeten zijn om aan de diagnostische criteria te voldoen," zegt Davies.

2. Het syndroom van Gilles de la Tourette omvat een enorm scala aan gedragingen

"Tics kunnen variëren van mild, waaronder dingen als knipperen en keelklaren, tot zeer extreem ernstig en ernstige dingen als coprolalie (ongepaste woorden en zinnen) of copropraxie (beledigende handgebaren)," zegt Davies.

"Er bestaat ook zoiets als NOSI (wat staat voor non-obscene sociaal ongepast gedrag of symptomen), wat mensen in grote problemen kan brengen. Sommige mensen kunnen ook zelfverwondend gedrag vertonen, waarbij ze door hun tics zichzelf slaan."

3. TS gaat niet alleen over vloeken

Een van de grootste misverstanden rond het Tourette Syndroom is dat iedereen met deze aandoening vloekt of sociaal ongepaste dingen zegt.

Coprolalie is de klinische term voor tics die sociaal onacceptabele woorden produceren, maar slechts ongeveer 10-30% van de mensen met TS heeft dit symptoom, volgens de website van Tourettes Action.

"Het vooroordeel of stigma dat kleeft aan het label Gilles de la Tourette Syndroom heeft grotendeels te maken met de negatieve vooringenomenheid van de media over TS, die grotendeels gericht is op coprolalie," zegt Davies. "Dat is wat meestal op tv wordt getoond en is vaak wat het algoritme van de sociale media je geeft, maar het laat niet het hele plaatje zien."

Credits: PA;

4. Tics zijn onvrijwillig

"Tics zijn onvrijwillig, maar sommige mensen hebben iets dat ze een 'premonitory sensation' noemen, wat een beetje lijkt op het gevoel dat je krijgt voordat je niest," merkt Davies op. "Sommige mensen zeggen dat ze een kriebel of een gevoel in hun lichaam voelen dat aangeeft dat tics eraan komen, maar dat betekent niet dat ze er iets aan kunnen doen."

5. Sommige mensen passen strategieën toe om de tics te onderdrukken

"Sommige mensen kunnen hun tics voor een bepaalde tijd onderdrukken, maar vaak is het binnen die periode alsof er een snelkookpan wordt opgebouwd die heel ongemakkelijk aanvoelt," zegt Davies. "Wat er dan vaak gebeurt, is een 'rebound' waarbij de tics, als ze dan toch naar buiten komen, explosiever en heviger zijn.

"Daarom kan het soms nuttig voor ze zijn om naar een veilige plek te gaan om hun tics eruit te laten."

6. Mensen hebben hun eigen specifieke omgevingstriggers

"Het is vrij moeilijk om de respons op de behandeling van TS te monitoren, omdat de aard van de tics zonder duidelijke reden beter en slechter kan worden in de loop van maanden en weken, en de term die we gebruiken is wassend en afnemend", zegt Davies. "Er is echter vaak sprake van omgevingsvariabiliteit en dat verschilt per kind of individu."

Davies zegt dat ze haar patiënten tijdens het onderzoek vragen zal stellen over wat hun tics erger maakt en wat ze beter maakt.

"Sommige mensen zullen bijvoorbeeld zeggen dat als ze ontspannen zijn en tv kijken, dat hun tics dan naar boven komen, maar anderen zullen zeggen dat hun tics dan beter zijn. Het hangt dus af van het individu," zegt Davies. "Maar stress, vermoeidheid, angst, frustratie en honger zijn allemaal veelvoorkomende dingen die mensen vaak melden waardoor hun tics erger worden."

Credits: PA;


7. Co-occurrente aandoeningen komen vaak voor

Volgens de website van Tourettes Action heeft tot 85% van de mensen met TS ook last van andere aandoeningen en kenmerken, zoals aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), obsessieve compulsieve stoornis (OCD) en angst.

"Als ik een tics-onderzoek doe, is het net zo belangrijk om met al deze aspecten rekening te houden, omdat zoiets als de OCD hun leven meer kan beïnvloeden," zegt Davies.