Эндометриоз - это не просто плохие месячные. Жизнь с обильными кровотечениями, мучительными болями в животе и усталостью, связанными с этим заболеванием - которое может вспыхнуть в любой момент, а не только во время месячных, - может стать калекой, влияя на работу, учебу и семейную жизнь.

Эндометриоз поражает каждую десятую женщину и может иметь последствия на всю жизнь: клетки, похожие на те, что находятся в матке, появляются в других частях тела, вызывая боль, кровотечение, рубцевание и воспаление.

Неизвестны ни причины, ни способы лечения, но это заболевание не имеет различий. По данным организации Endometriosis UK, около 1,5 миллиона человек в Великобритании живут с этим заболеванием.

Поэтому в преддверии месяца осведомленности об эндометриозе (март) мы спросили трех женщин, страдающих этим заболеванием, о том, что они хотели бы, чтобы больше людей, включая медицинских работников, знали об этом изнурительном заболевании...

36-летняя Зайнаб Калемулла, государственный служащий из Бирмингема, страдала от симптомов эндометриоза с раннего подросткового возраста, но официальный диагноз был поставлен только в ноябре 2022 года. После лапароскопии (операции через замочную скважину) ей сказали, что у нее тяжелая форма эндометриоза и что многие ее репродуктивные органы "сдавлены и слиплись". У нее также аденомиоз, при котором маточная ткань прорастает в мышцы стенки матки.

В подростковом возрасте у нее были "чрезвычайно болезненные обильные кровотечения. Мне приходилось спать на полу на полиэтиленовой простыне, потому что я истекала кровью".

Она добавляет: "Это было очень стыдно, особенно в южноазиатской общине, поскольку разговоры о менструации очень табуированы". Она чувствовала себя "очень изолированной от друзей и стеснялась себя", так как регулярно протирала кровью одежду. "Я ходила в школу, но мне было очень, очень плохо", - говорит она, а затем в университете страдала от изнурительной усталости.

Эндометриоз значительно изменил и ее тело. "У меня эндо-живот - чрезвычайно болезненный, раздутый живот", - говорит она и рассказывает, что провела годы, пробуя различные виды контрацепции в качестве лечения, но "ничто не помогало справиться с болью или кровотечением".

Вот что Калемулла хотела бы, чтобы люди знали...

"Испытывать такую сильную боль - это ненормально. Ненормально, когда месячные влияют на вашу социальную жизнь, психическое здоровье, самочувствие и успеваемость в школе. Месячные не должны влиять на вас таким образом".

Она продолжает: "То, что у вас эндометриоз, не означает, что вы не можете иметь детей. Люди с этим заболеванием могут успешно заводить детей - когда я была моложе, меня беспокоило, что это сделает меня бесплодной". Хотя эндометриоз и связан с проблемами фертильности (необходимо провести дополнительные исследования), по оценкам, 60-70 % людей, страдающих этим заболеванием, смогут зачать ребенка естественным путем.

Кредиты: PA;

"Психологическая нагрузка очень реальна, это не только физическая боль", - говорит она. "Люди, которые понимают меня, оказывают огромное влияние на мою жизнь, встречаясь с людьми, страдающими этим заболеванием, особенно с людьми с другой стороны, у которых есть дети и которые перенесли гистерэктомию. Я действительно полагалась на их мудрость и мужество, чтобы пережить трудные времена".

Натали Гринвуд, 36 лет, учительница из Галифакса, начала испытывать острые, стреляющие боли в мочевом пузыре, и в 2013 году ей поставили диагноз "эндометриоз". С тех пор она перенесла три лапароскопии, две гибкие сигмоидоскопии и трижды находилась в состоянии химической менопаузы.

Кредиты: PA;

При посещении терапевта маме одного ребенка сказали, что эндометриоз - это "довольно долгий путь". "На тот момент у меня не было отношений и я даже близко не хотела иметь детей, и [терапевт] сказал: "Учитывая то, в каком состоянии вы находитесь в данный момент, уходите, справляйтесь с этим как можно лучше и возвращайтесь, когда захотите детей, поймете, что не можете их иметь, и мы вас вылечим". Я сказала "нет, спасибо". Она обратилась за вторым мнением, и диагноз был поставлен быстро после диагностической лапароскопии - для большинства страдальцев средний срок между первым обращением к врачу и постановкой диагноза составляет восемь лет и десять месяцев.

"Усталость и низкий уровень энергии - это, пожалуй, самое изнурительное для меня", - говорит Гринвуд. "Работа на полную ставку - это труд. Я приезжаю на выходные и не могу встать с постели".

Она расстроена тем, что...

"У нас до сих пор не хватает понимания и знаний об эндометриозе. Это трудно, потому что я не специалист в области здравоохранения, у меня нет медицинской квалификации, но зачастую я знаю об этом заболевании лучше, чем человек, с которым я разговариваю на приеме". Она считает, что дезинформация, которую страждущие слышат от медиков, невероятно удручает. "Если вы не занимаетесь самозащитой, если вы находитесь на ранних стадиях заболевания, вы можете просто принять все, что вам скажут. Это очень тяжело".

Кредиты: PA;

Она говорит: "Ведите дневник, записывайте все свои симптомы, потому что вас будут расспрашивать об этом и, возможно, отталкивать". Возьмите эти записи с собой на прием к врачу и будьте готовы аргументировать свою позицию. "Довольно часто вас даже не слушают, и у многих людей не хватает уверенности, чтобы сказать: "Подождите минутку, мне есть что сказать". Идти на прием с доказательствами нелепо - но необходимо.

"Беременность не лечит. Менопауза не лечит. Лекарства от нее не существует. Диагностическая лапароскопия - единственный точный способ диагностировать эндометриоз. Ультразвукового исследования недостаточно". Она говорит, что нужно настаивать на диагнозе.

Дженни Джонсон, 38 лет, из Ноттингемшира, перенесла полную гистерэктомию в возрасте 34 лет. Симптомы эндометриоза начались, когда у нее начались месячные, в возрасте 13/14 лет. Она застревала на полу в ванной на 48 часов, теряла подвижность правой ноги, страдала от обильной кровопотери, мигреней и мучительных болей в животе.

"Мне назначали все виды противозачаточных средств, которые помогали максимум на два-три месяца, а потом все возвращалось", - вспоминает она. Эндометриоз у нее обнаружили, когда ей было 23 года и она пыталась зачать ребенка. Она считает, что ей "не оказывали никакой поддержки", и "дошло до того, что я падала на работе и теряла сознание. Моя правая нога уходила из-под ног - в тот момент мне пришлось уйти с работы".

Джонсон передвигается на костылях, испытывает похожие симптомы, связанные с другим органом, и борется за лечение. "Почти 20 лет меня игнорировали", - говорит она.

Она хочет, чтобы люди знали, что...

"Эндометриоз - это повседневное заболевание, а не ежемесячное. Он может начаться в любом месте тела, поражая органы и срастаясь с ними. Это похоже на паутину. Если люди больше страдают во время месячных, это не значит, что они не страдают ежедневно".

Когда люди видят меня на костылях, они думают, что это что-то другое, но я говорю: "Нет, это то, что сделал со мной эндометриоз". У людей есть стомы из-за эндометриоза, потому что им пришлось удалить кишечник, потому что он слишком сильно пострадал, или есть люди, которые вынуждены пользоваться катетерами, потому что они сильно повредили мочевой пузырь. Если все не так серьезно и это просто ежемесячное явление, то почему люди находятся на этой стадии?

"Я бы хотел, чтобы медицинские работники научились слушать пациента, а не говорили: "Примите парацетамол, и все будет хорошо". И я бы хотела, чтобы хирурги, помимо гинекологов, имели некоторое представление об эндометриозе. Нам нужно немного больше образования и осведомленности об этом заболевании и о том, как к нему относиться".