通过与强生创新医学公司和 MOAI 咨询公司合作,"TRD 患者之声 "项目发现,在葡萄牙,三分之一的抑郁症患者在出现症状后等待了一年多才寻求专业帮助,而超过一半的受访患者是在 10 年前得到诊断的。
调查结果表明,抑郁症的诊断过程往往是缓慢的、非线性的,而且在获得医疗服务方面存在诸多挑战,这对病情的发展和患者的生活质量都有重大影响。
只有 34% 的受访者表示,在诊断初期可以很容易地确定求助对象,这表明医疗系统仍然没有为那些在病情早期寻求帮助的人提供足够清晰的途径或有效的指导。
收集到的数据显示,36% 的参与者从出现症状到决定寻求专业支持的时间超过一年。根据 "TRD 患者之声 "的说法,这种延迟可能与获得医疗服务的障碍、社会耻辱感或难以认识到抑郁症状是一种健康问题等因素有关,从而导致临床症状恶化,治疗效果不佳。
在受访者中,超过半数(56%)的人是在十多年前被诊断出患有抑郁症的,而 27% 的人是在不到五年前被诊断出患有抑郁症的。此外,60% 的受访者表示,他们曾两次或多次更换抗抑郁药物。这些数据强调了抑郁症的长期性和反复性,许多患者的抑郁症都是慢性病,缓解期和复发期交替出现。
调查结果显示,42%的参与者在确诊时对抑郁症的了解程度较低或非常低,只有 22% 的参与者表示对抑郁症的了解程度较高或非常高。这种知识的匮乏可能会导致患者延迟寻求帮助,并产生困惑和耻辱感。
对于 83% 的受访者来说,医疗保健专业人员是抑郁症相关信息的主要来源。同时,数字平台的使用也在不断增加,40% 的受访者表示他们会使用搜索引擎和健康网站,而使用人工智能工具和社交媒体寻求信息的受访者分别占 10% 和 6%。
绝大多数参与者都详细描述了抑郁症对他们日常生活的中度到高度影响,72%的人表示抑郁症对他们的职业或学习生活产生了负面影响,约60%的人透露抑郁症影响了他们的财务状况。
人际关系方面也是受抑郁症影响最严重的领域之一,揭示了社会隔离和人际耻辱的双重负担。
在工作场所,29% 的参与者表示,由于害怕受到影响,他们隐瞒了自己的诊断结果。在家庭中,约有 40% 的人认为他们与亲戚和朋友的关系受到了抑郁症的影响,这说明了耻辱感的沉重和对歧视的恐惧。
与自杀念头有关的数据凸显了抑郁症在这一人群中的严重程度:36% 的参与者表示在调查前的 14 天内曾有过死亡或自残的念头,29% 的参与者承认在其一生中的某个阶段曾试图伤害自己。这些指标表明,这些人群正经历着持续而严重的心理困扰,而根据文献记载,自杀风险最高会增加 20 倍,这就更加凸显了持续临床随访、风险监控和实施适当安全计划的重要性。
"TDR 患者之声 "是 Familiarmente 与强生创新医药公司和 MOAI 咨询公司合作推广的一项倡议,旨在让葡萄牙的抑郁症患者发出自己的声音。与数字或临床指标相比,该项目旨在了解抑郁症患者在日常生活中的真实体验,突出抑郁症对个人、家庭、职业和社会领域的深远影响。
共有 298 名抑郁症患者参与了这项活动。
TRD(治疗抵抗性抑郁症)是一个术语,用于描述抑郁症患者对至少两种抗抑郁治疗方法反应不佳的情况,使治疗过程变得更加复杂。虽然本研究并不局限于 TRD 患者,但项目采用了这一名称,以反映其重点在于了解持续或难以治疗的抑郁症患者的经历。







