El síndrome de Tourette consiste en que la gente diga palabrotas o grite cosas inapropiadas de forma involuntaria, ¿verdad?

No es así.

La verdad es que sólo una minoría de personas con síndrome de Tourette dice palabrotas involuntariamente; la gran mayoría de los afectados no lo hacen.

Emma McNally, directora general de Tourettes Action, afirma: "El síndrome de Tourettes sigue siendo una enfermedad muy incomprendida. Es una de las enfermedades neurológicas menos conocidas, y mucha gente piensa que es rara y que decir palabrotas es un criterio para el diagnóstico, lo cual es falso. Esta incomprensión a menudo conlleva un estigma y hace que las personas con esta enfermedad se sientan aisladas.

"En Tourettes Action queremos hacer todo lo posible para aumentar la concienciación, ya que creemos que con la concienciación conseguiremos la aceptación y, en última instancia, el fin del estigma asociado a la enfermedad".

Estas son algunas de las cosas que quizá no sepas sobre el síndrome de Tourettes...

1. Es raro decir palabrotas

En contra de la creencia popular, el 90% de las personas con Tourettes no tienen coprolalia, el término clínico para decir palabrotas involuntarias. Tourettes Action señala que la enfermedad se sigue utilizando como argumento en los chistes, pero sólo un pequeño porcentaje de personas con Tourettes dicen palabrotas involuntariamente. McNally dice: "Esperamos que nuestra campaña de concienciación #ThisIsTourettes #ItsNotWhatYouThink ayude a disipar muchos de los mitos que rodean a Tourettes, y permita a las personas tener aceptación social y vivir su vida plenamente."

2. Los tics son el principal problema

La principal característica de los Tourettes son los tics, que son sonidos y movimientos involuntarios, como parpadear, encogerse de hombros, silbar, sacudir las extremidades y la cabeza, o repetir un sonido, una palabra o una frase. Suelen empezar alrededor de los seis o siete años, y Tourettes Action afirma que pueden producirse en cualquier parte del cuerpo e incluso pueden ser internos. Los tics suelen aparecer y desaparecer, y pueden verse influidos por factores como el estrés, la excitación o la relajación. Deben experimentarse durante al menos un año para que alguien sea diagnosticado con Tourettes.

3. A veces los tics pueden suprimirse

Tourettes Action afirma que muchas personas con Tourettes pueden suprimir sus tics durante un tiempo limitado, por lo que un niño puede ser capaz de suprimir los tics en la escuela, por ejemplo. Sin embargo, esto puede ser muy agotador, por lo que cuando un niño llega a casa, puede estar demasiado cansado para suprimir sus tics, o simplemente puede sentirse lo suficientemente cómodo como para dejar que sus tics se muestren.

4. Las enfermedades concurrentes son muy comunes

Hasta el 85% de las personas que padecen Tourettes también tienen afecciones, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el trastorno del espectro autista (TEA) y/o la ansiedad.

Los tics son sólo una pequeña parte de lo que las personas con síndrome de Tourette tienen que afrontar a diario", subraya McNally, "y a menudo hay muchas más cosas bajo la superficie, como el dolor y las lesiones, el insomnio, la fatiga y, a menudo, trastornos concurrentes como el TOC, el TDAH, el TEA y la ansiedad". Por si esto no fuera suficiente, las personas con Tourettes suelen tener problemas con la sociedad."

5. Se da en familias

Aunque los tics suelen ser hereditarios, Tourettes Action afirma que no existe un único gen que cause el Tourettes, y las investigaciones sugieren que muchas variaciones en los genes aumentan conjuntamente el riesgo de desarrollar la enfermedad.

6. Existe una relación con el consumo de alcohol y cannabis durante el embarazo

Es probable que los factores ambientales también afecten al cerebro en desarrollo e interactúen con la composición genética de una persona para aumentar el riesgo de padecer Tourettes. Los estudios sugieren que el consumo de alcohol y cannabis por parte de la madre embarazada, así como el aumento inadecuado de peso de la madre durante el embarazo, podrían estar relacionados con la enfermedad.

7. El síndrome de Tourettes puede estar relacionado con las infecciones

Se cree que las infecciones pueden desencadenar el síndrome de Tourettes o empeorarlo, y Tourettes Action afirma que no es inusual que las personas que padecen la enfermedad manifiesten un empeoramiento de los tics durante una infección, sobre todo con la bacteria estreptococo, que suele causar infecciones de garganta en los niños.

8. Es más común de lo que se piensa

El síndrome de Tourette afecta a uno de cada 100 escolares y es más frecuente en los varones. Tourettes Action afirma que más de 300.000 niños y adultos viven con Tourettes en el Reino Unido e Irlanda.

9. Hay tratamientos, pero no hay cura

Aunque el síndrome de Tourettes es incurable, existen tratamientos para ayudar a controlar los tics, incluyendo terapias conductuales como la terapia cognitivo-conductual, la medicación y otros enfoques que aún no están respaldados por la ciencia, como la dieta, el ejercicio y las terapias complementarias. Tourettes Action afirma que también se está probando la neurocirugía denominada estimulación cerebral profunda (ECP) para los casos graves de Tourettes, aunque todavía no está claro si se convertirá en una opción de tratamiento disponible.