John Ramsay aveva solo 12 anni quando a suo padre, David, fu diagnosticata una demenza giovanile all'età di 52 anni. Nel decennio successivo, John ha assistito in prima persona alla devastante progressione della patologia, finendo per assumere egli stesso il ruolo di badante, prima che il padre morisse a 63 anni.

Oggi, a 41 anni, John descrive la diagnosi e le prime fasi della demenza del padre come "traumatiche", avendo già visto sua nonna ammalarsi di Alzheimer e perdere la capacità di riconoscerlo.

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"È stato tutto abbastanza traumatico, credo. Quando la diagnosi di mio padre è stata confermata, è stato davvero difficile da accettare, perché sapevo già un po' del viaggio che ci aspettava per lui e per noi", ricorda Ramsay. "Era un consulente di ortodonzia al Guy's and St Thomas' di Londra ed era al top del suo campo. È passato dalla ricostruzione della palatoschisi dei bambini prematuri all'impossibilità di lavorare o guidare". "

È già abbastanza difficile essere un adolescente con i suoi ormoni e il processo di identificazione di chi sei. Immagino che molte persone si appoggino al proprio padre come parte di questo processo, quindi sapere che non sarebbe stato lì per appoggiarsi è stato difficile". "

Motivato dal viaggio della sua famiglia con la demenza, l'ex avvocato aziendale è diventato amministratore delegato di Social-Ability, un'organizzazione focalizzata sul miglioramento della vita delle persone affette da demenza attraverso terapie gioiose e interattive.

Oggi, Ramsay è spesso contattato da famiglie che si sentono smarrite dopo aver ricevuto una diagnosi di demenza, quindi ha condiviso con noi i seguenti consigli per aiutare gli altri a superare questo periodo difficile.

Riconoscere i propri sentimenti

"Capire che è davvero difficile è una cosa importante da superare", dice Ramsay. "Con il senno di poi, mi sono sentito molto, molto stressato e questo ha influenzato la mia personalità a scuola.

Ma va bene sentirsi tristi, va bene sentirsi sconvolti e va bene sentirsi arrabbiati perché qualcuno non ricorda il tuo nome. Si tratta solo di trovare le tecniche e il supporto per affrontare la situazione in modo da non compromettere il rapporto con loro

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Ricordate che le persone non cambiano da un giorno all'altro

"Sì, alle persone viene diagnosticata la demenza, ma possono ancora fare molto", dice Ramsay. "Non appena si dà a qualcuno un'etichetta, pensiamo che quella persona cambi da un giorno all'altro, ma è ancora la persona che era il giorno prima.

"La diagnosi di demenza è solo una spiegazione del motivo per cui potrebbe avere determinati comportamenti o caratteristiche. È quindi importante capire che c'è ancora qualcuno con cui si può avere un'amicizia e una relazione".

Scoprire il sostegno disponibile nella propria comunità

"La cosa più utile che si possa fare è ottenere la diagnosi e poi capire qual è il sostegno disponibile nella propria zona e comunità", dice Ramsay. "Quando a papà è stata diagnosticata la malattia, una piccola pausa ci ha aiutato a ricaricare le batterie. Per esempio, ha iniziato ad andare in chiesa tutti i giorni, oppure i vicini lo hanno portato fuori a giocare a bridge o a giocare a golf".

Stabilire un piano

"Dovete cercare di pianificare i prossimi anni con loro e chiedervi: "Come vorrebbero vivere la loro vita?"", raccomanda Ramsay. "Come vorreste sostenerli? Che cosa siete in grado di ottenere finanziariamente con il sostegno che avete? E come potete fare in modo che il viaggio nella demenza sia il migliore possibile?".

Cercare gruppi di sostegno

"Non c'è niente di meglio che poter parlare con qualcun altro che sta vivendo la stessa situazione, in modo da poterla affrontare insieme", dice Ramsay.

Scoprite cosa li calma nei momenti di stress

"Cercate di avere qualche idea per quando sono angosciati, turbati o arrabbiati, per cercare di stemperare la situazione", raccomanda Ramsay.

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Mio padre amava molto questi tre episodi di Friends, quindi a volte li mettevo in onda anche per concedermi una pausa. Gli piaceva anche ascoltare la mia musica, quindi suonavo spesso il mio pianoforte per lui".

Sfruttare al massimo il tempo trascorso insieme

"Suscitare ricordi e divertimenti che facevate quando eravate più giovani può aiutarvi a coinvolgere quella persona", dice Ramsay. "C'è ancora una persona, anche se vive con la demenza, e il più delle volte si tratta di un declino molto graduale, quindi sfruttate al massimo il tempo che avete oggi con loro, perché il futuro è piuttosto difficile".