La encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), es una enfermedad de larga duración que puede afectar a distintas partes del cuerpo y cuya causa se desconoce, según el sitio web del NHS.

Para disipar algunos mitos comunes en torno a esta enfermedad, nos pusimos en contacto con Tracy Meggitt, una abuela de South Yorkshire, cerca de Sheffield, a través de la Asociación ME. Nos ha contado su experiencia personal sobre cómo es realmente vivir con EM/SFC.

¿Cuándo notó por primera vez los síntomas del ME/SFC?

Tracy, que ahora tiene 54 años, empezó a mostrar signos de ME/SFC hace 11 años, cuando se estaba recuperando de una infección vírica.

"En agosto de 2014 tuve una infección vírica y experimenté muchos dolores, dolores de cadera y simplemente una sensación general de malestar y falta de energía", recuerda Tracy. "Seguía muy baja de energía y después tuve síntomas de resfriado con bastante regularidad durante unos meses. Yo era una persona muy, muy activa y no podía alcanzar el nivel de actividad al que estaba acostumbrada.

"Solía preparar la cena desde cero, porque me encantaba cocinar, y una de las primeras cosas que noté fue que ya no podía hacerlo todas las noches. Empecé a hacerlo cada vez menos y empecé a pedir comida para llevar, o a hacer algo que no necesitara preparación, que pudiera meter en el horno sin más".

Tras meses de disminución gradual de la energía y aumento de los síntomas, Tracy abordó por primera vez sus preocupaciones con su médico de cabecera en enero de 2015.

"Me dijeron que sonaba a síndrome de fatiga postviral y me dijeron que, o bien remitiría con el tiempo, o bien podría convertirse en ME", dice Tracy. "Había oído hablar de ME en términos de que sabía que lo habían llamado 'gripe yuppie' cuando era más joven, pero no sabía nada al respecto. Tuve que buscar en Google qué era".

¿Cuándo le diagnosticaron oficialmente?

Tracy fue diagnosticada oficialmente con ME / CFS en enero de 2018, pero ya había tomado el despido médico de su papel asociado de investigación biomédica en la Universidad de Sheffield en ese momento, ya que sus síntomas habían progresado de leves a graves.

"Me estaba dando cuenta de que estaría bien el lunes y el martes por la mañana, pero el martes por la tarde comenzaría a tener síntomas de resfriado", comparte Tracy. "Me sonaba constantemente la nariz, estornudaba y me sentía muy letárgica".

Entonces contrajo una infección y, tras reincorporarse al trabajo después de dos meses de baja por enfermedad, fue incapaz de gestionar ni la mitad de su carga de trabajo anterior.

"Iba un lunes, hacía unas horas y cuando llegaba a casa estaba hecha polvo, y al día siguiente me sentía peor, por eso tuve que terminar ese trabajo que me encantaba", dice Tracy.

"Es una enfermedad muy difícil de entender. Intento comprenderla tratando de encontrar patrones, como cuando hago esto, pasa esto otro, pero las cosas cambian constantemente y aparecen nuevos síntomas. Cada vez que pienso que empiezo a entender y creo que soy capaz de planificar, algo se tuerce".

Créditos: AP;

¿Cómo describiría la sensación de fatiga que experimenta?

A diferencia de la fatiga normal, la fatiga en el ME/SFC no se resuelve adecuadamente con el reposo.

"Experimento distintos niveles de fatiga muscular, cambia constantemente según el día e incluso según las horas", explica Tracy. "Si hago un movimiento una y otra vez, o si tengo que mantener el brazo en alto para algo, se fatiga muy rápidamente.

"La mejor forma de describirlo con exactitud es que mi cuerpo y sus células simplemente no producen suficiente energía para realizar una acción en primer lugar. Cada vez que hago un esfuerzo excesivo experimento malestar post esfuerzo (PEM), que es un aumento de mis síntomas habituales, además de otros síntomas junto con una mayor reducción de los niveles de energía."

Los síntomas son más intensos durante lo que ella denomina un "bajón".

"Para mí, un choque es cuando mi cuerpo se apaga. Es como un coma, me siento paralizada, pero tampoco soy consciente de lo que ocurre", describe Tracy. "Es como si se apagaran las luces. Al cabo de una hora, más o menos, empiezo a recuperar la conciencia y, al final, puedo mover los ojos, las puntas de los dedos de las manos y de los pies y, poco a poco, algunas partes del cuerpo.

"La regularidad de los choques depende de lo que haya tenido que hacer y varían en cuanto a su duración".

¿Cómo le ha afectado mentalmente el ME/SFC?

Aunque Tracy intenta mantenerse positiva, le resulta difícil perderse los acontecimientos sociales.

"Soy una persona muy positiva, así que tengo suerte en ese sentido", dice esta abuela de seis hijos. "No soy de las que se deprimen, pero pierdes muchas cosas por el camino, como cuando tuve que dejar de hacer vida social y de trabajar.

"En este momento, lo que más me afecta es el hecho de que, al estar confinada en casa, no puedo salir y hacer cosas con mi marido. Él puede salir y hacer sus actividades, ir a eventos familiares, y yo no puedo hacer eso. Echo mucho de menos poder participar en los acontecimientos familiares, últimamente me he perdido tres bautizos de mis nietos".

¿Qué le gustaría que supiera más gente sobre el ME/SFC?

"Me gustaría que la gente lo viera de otra manera y tuviera en cuenta que afecta a todos los procesos del cuerpo", dice Tracy. "Comer, hablar, usar el cerebro, digerir los alimentos, todo consume energía. Me gustaría que la gente se diera cuenta de que la cantidad de energía que les lleva correr un kilómetro y medio puede ser la misma que me lleva a mí digerir una comida".

Además, quiere insistir en que la EM no es depresión.

"No se parece en nada a la depresión. Tengo toneladas de entusiasmo, lo que probablemente sea un obstáculo porque a menudo acabo exigiéndome más de lo que puedo porque soy entusiasta y por todo", reflexiona Tracy. "Creo que los pacientes con ME se esfuerzan mucho por hacer todo lo posible y por complacer a los demás, pero si alguien con ME dice que no puede hacer algo, es que realmente no puede hacerlo".

Puedes encontrar más información y recursos sobre esta enfermedad en organizaciones acreditadas como el NHS , Action for ME y The ME Association.