Myalgische encefalomyelitis, ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS), is een langdurige aandoening die verschillende delen van het lichaam kan aantasten en waarvan de oorzaak onbekend is, volgens de NHS-website.

Om enkele veel voorkomende mythes eromheen te ontkrachten, kwamen we via de ME Association in contact met Tracy Meggitt, een grootmoeder uit South Yorkshire in de buurt van Sheffield. Zij heeft haar persoonlijke ervaring gedeeld over hoe het is om te leven met ME/CVS.

Wanneer merkte u voor het eerst de symptomen van ME/cvs?

Tracy, nu 54 jaar oud, begon 11 jaar geleden voor het eerst tekenen van ME/cvs te vertonen, toen ze herstellende was van een virale infectie.

"In augustus 2014 had ik een virale infectie en ervoer ik veel pijn, pijn in mijn heup en gewoon een algemeen gevoel van onwel zijn en een gebrek aan energie," herinnert Tracy zich. "Ik had nog steeds weinig energie en kreeg daarna een paar maanden lang regelmatig verkoudheidsverschijnselen. Ik was echt een heel actief persoon en ik kon niet het activiteitenniveau halen dat ik gewend was.

"Ik bereidde 's avonds altijd zelf maaltijden, want ik hield van koken, en een van de eerste dingen die ik merkte was dat ik dat niet meer elke avond kon doen. Ik deed het steeds minder en begon afhaalmaaltijden te halen of iets te eten dat geen voorbereiding nodig had en gewoon in de oven kon.

Na maanden van geleidelijke afname van energie en toenemende symptomen, sprak Tracy in januari 2015 voor het eerst haar zorgen uit met haar huisarts.

"Ze zeiden dat het klonk als een postviraal vermoeidheidssyndroom en zeiden dat het uiteindelijk wel zou afnemen, of dat het zich zou kunnen ontwikkelen tot ME," zegt Tracy. "Ik had wel eens van ME gehoord in de zin van ik wist dat ze het 'yuppie griep' noemden toen ik jonger was, maar ik wist er niets van. Ik moest googelen wat het was."

Wanneer kreeg je de officiële diagnose?

Tracy werd in januari 2018 officieel gediagnosticeerd met ME/cvs, maar had op dat moment al medisch ontslag genomen uit haar functie als biomedisch onderzoeksmedewerker aan de Universiteit van Sheffield, omdat haar symptomen van mild naar ernstig waren gegaan.

"Ik merkte dat ik me op maandag en dinsdagochtend prima voelde, maar tegen dinsdagmiddag begon ik verkoudheidsverschijnselen te krijgen", vertelt Tracy. "Ik snoot constant mijn neus, niesde en voelde me erg lusteloos."

Toen liep ze een infectie op en nadat ze na een ziekteverlof van twee maanden weer aan het werk ging, kon ze niet eens de helft van haar vroegere werklast aan.

"Ik ging op maandag aan de slag, deed een paar uur en was helemaal kapot tegen de tijd dat ik thuiskwam, en de volgende dag voelde ik me nog slechter, dus daarom moest ik dat werk, waar ik zo van hield, afmaken," zegt Tracy.

"Het is zo'n complexe ziekte om te begrijpen. Ik probeer er grip op te krijgen en patronen te vinden, zoals wanneer ik dit doe, gebeurt er dit, maar dingen veranderen voortdurend en er verschijnen nieuwe symptomen. Telkens als ik denk dat ik het begin te begrijpen en dat ik in staat ben om vooruit te plannen, gaat er weer iets mis."

Credits: PA;

Hoe zou je het gevoel van vermoeidheid dat je ervaart omschrijven?

In tegenstelling tot normale vermoeidheid, wordt de vermoeidheid bij ME/cvs niet voldoende opgelost door rust.

"Ik ervaar verschillende niveaus van spiervermoeidheid, het verandert constant per dag en zelfs per uur," legt Tracy uit. "Als ik een beweging steeds opnieuw doe, of als ik mijn arm ergens voor omhoog moet houden, raakt hij heel snel vermoeid.

"De beste manier om het nauwkeurig te beschrijven is dat mijn lichaam en zijn cellen gewoon niet genoeg energie produceren om überhaupt een handeling uit te voeren. Elke keer als ik me overbelast, krijg ik last van post-exertionele malaise (PEM), wat een toename is van mijn gebruikelijke symptomen, plus nog meer symptomen en een verder verminderd energieniveau."

De symptomen zijn het hevigst tijdens wat ze een 'crash' noemt.

"Voor mij is een crash wanneer mijn lichaam zich afsluit. Het voelt als een coma, waarbij ik me verlamd voel, maar me ook niet bewust ben van wat er aan de hand is," beschrijft Tracy. "Het is alsof de lichten uitgaan. Na ongeveer een uur begin ik bij te komen en begin ik me bewust te worden, en uiteindelijk ben ik in staat om mijn ogen te bewegen en de uiteinden van mijn vingers en tenen en geleidelijk aan delen van mijn lichaam te bewegen.

"De regelmaat van de crashes hangt af van wat ik moet doen en ze variëren in hoe lang ze duren."

Hoe heeft ME/cvs u mentaal beïnvloed?

Hoewel Tracy positief probeert te blijven, vindt ze het moeilijk om sociale evenementen te missen.

"Ik ben echt een positief persoon, dus wat dat betreft heb ik geluk," zegt de oma van zes. "Ik ben niet iemand die somber wordt van dingen, maar je verliest wel veel dingen onderweg, zoals toen ik moest stoppen met sociale activiteiten en moest stoppen met werken.

"Wat me op dit moment het meest raakt, is het feit dat ik, omdat ik aan huis gebonden ben, niet naar buiten kan om dingen met mijn man te doen. Hij kan uitgaan en zijn activiteiten doen, naar familiebijeenkomsten gaan en ik kan dat niet. Ik mis het echt om gewoon deel te kunnen nemen aan familiegebeurtenissen, ik heb de laatste tijd drie doopfeesten van mijn kleinkinderen gemist."

Wat zou u willen dat meer mensen wisten over ME/cvs?

"Ik zou willen dat mensen er op een andere manier naar keken en in overweging namen dat het elk proces in het lichaam beïnvloedt," zegt Tracy. "Eten, spreken, je hersenen gebruiken, voedsel verteren verbruiken allemaal energie. Ik zou willen dat mensen zich realiseerden dat de hoeveelheid energie die het hen kost om een mijl te rennen, dezelfde hoeveelheid energie kan zijn die het mij kost om een maaltijd te verteren."

Verder wil ze benadrukken dat ME geen depressie is.

"Het is helemaal geen depressie. Ik ben heel enthousiast, wat waarschijnlijk een belemmering is omdat ik mezelf vaak boven mijn kunnen dwing omdat ik enthousiast ben en alles wil," reflecteert Tracy. "Ik denk dat ME-patiënten heel hard proberen om alles te doen wat mogelijk is en om andere mensen een plezier te doen, maar als iemand met ME zegt dat hij iets niet kan, dan kan hij het ook echt niet."

U kunt meer informatie en hulpmiddelen over deze aandoening vinden bij gerenommeerde organisaties zoals de NHS , Action for ME en The ME Association.