Los ictus se producen cuando un coágulo o una hemorragia cortan el riego sanguíneo a una parte del cerebro y matan las células cerebrales. Pero los efectos pueden variar mucho según el lugar del cerebro donde se produzca el ictus y el tamaño de la zona dañada.

Por eso es imposible ser preceptivo a la hora de ayudar a las personas que han sufrido un ictus, ya que los síntomas pueden variar desde debilidad o parálisis en un lado, problemas cognitivos como problemas de memoria o del habla, efectos emocionales como depresión y aumento de la ira, o fatiga aplastante.

Con motivo del Día Mundial del Ictus (29 de octubre), hemos hablado con Sarah Adderley, directora asociada de la Stroke Association.

"A medida que uno envejece, aumenta el riesgo de sufrir un ictus, pero es una completa fantasía que esto sea algo que sólo les ocurre a las personas mayores: cada año vemos que más personas en edad laboral sufren ictus", explica.

A un tercio de las personas que sufren un ictus les afecta al habla, pero también puede haber diversos efectos físicos o cognitivos. "Será realmente único, y ése es el reto a la hora de ayudar a las personas que han sufrido un ictus", señala.

"Si has visto un ictus, has visto un ictus: todos son completamente diferentes, porque el cerebro es un órgano muy complejo".

Austin Willett, director general de Different Strokes, que promueve la recuperación independiente de los supervivientes más jóvenes, afirma que alrededor de una cuarta parte de los ictus afectan a personas en edad laboral o más jóvenes.

"Un ictus puede golpear sin previo aviso y cambiar la vida por completo, no sólo de la persona afectada, sino también de sus seres queridos", advierte.

"Algunos de los retos más difíciles son invisibles, lo que puede hacer que el ictus sea especialmente aislante. Pero como cada ictus es diferente, no hay un enfoque único para la recuperación. Las necesidades de cada superviviente son únicas, y es vital que el apoyo refleje esa individualidad."

Pero hay algunos puntos en común en cuanto al apoyo que necesitan las personas que sufren un ictus. Esto es lo que sugieren los expertos...

1. Presionar para una rehabilitación precoz

Según Willett, una rehabilitación precoz y sistemática ofrece a las personas la mejor oportunidad posible de recuperar habilidades y confianza, mientras que el acceso continuo a terapia y apoyo ayuda a mantener los progresos a largo plazo.

"Escuchar, comprender y adaptar la rehabilitación a la persona, no al diagnóstico, marca la diferencia", subraya. "El acceso a una rehabilitación oportuna y especializada es crucial: la recuperación de nadie debe verse frenada por lagunas en el sistema o servicios limitados en el tiempo".

Adderley explica que los supervivientes con deficiencias del habla, por ejemplo, deben contar con el apoyo de un logopeda, que según ella son difíciles de conseguir en estos momentos. Los impedimentos físicos pueden necesitar el apoyo de un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional.

"El apoyo que reciba cada persona dependerá de dónde viva", explica.

"Pero cada vez más oímos que son los efectos ocultos los que realmente afectan a su vida cotidiana, como el impacto psicológico del ictus, un acontecimiento devastador que surge de la nada. Hay mucho trauma y preocupación por si puede volver a ocurrir, ese tipo de cosas. El impacto psicológico es enorme".

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2. Intentar comprender la profundidad de la fatiga

Adderley dice que la fatiga es un gran problema después de un ictus, y señala: "Los supervivientes de un ictus nos dicen continuamente que no entienden lo que entienden por fatiga: no están sólo un poco cansados, están agotados, y tienen que parar cuando llegan a ese punto en el día".

"Esos impactos ocultos pueden ser tan significativos como los físicos, que son bastante visibles".

Explica que, para algunas personas, la fatiga posterior al ictus "puede durar para siempre". Puede que unos días sea mejor que otros, y algunos supervivientes pueden necesitar regularmente una siesta para poder "resetearse".

"Es un cambio de juego", subraya, señalando que si un superviviente se ha recuperado lo suficiente como para volver al trabajo, puede que necesite organizar su jornada laboral para poder descansar un poco en algún momento.

3. Ayúdale a practicar la terapia

Adderley afirma que hay formas prácticas en que los familiares pueden ayudar a los supervivientes de un ictus, como animarles a practicar los ejercicios terapéuticos que se les han indicado.

"Con la logopedia, la fisioterapia, etc., la práctica y la repetición son fundamentales", subraya. "Definitivamente, con los problemas de comunicación, sabemos que si se anima a la gente a hablar y comunicarse con sus seres queridos y encontrar maneras de asegurarse de que están conectando, eso es muy, muy poderoso".

4. No termines sus frases

Adderley señala que puede ser tentador terminar las frases de las personas que tienen dificultades para hablar después de un ictus, pero no siempre es lo mejor. "Está en la naturaleza humana terminar las frases de los demás o intervenir si hay un silencio prolongado, cuando en realidad, en el caso de alguien con dificultades de comunicación, hay que darle tiempo para que lo procese antes de que intente responder", explica.

5. Ayúdale a conectar con otras personas en su misma situación

Willett afirma que es muy importante ayudar a los supervivientes de un ictus a conectar con otras personas que realmente entiendan por lo que están pasando. Para combatir el aislamiento, un sentimiento de comunidad y pertenencia puede ser vital para el bienestar", explica, "ofreciendo esperanza, ánimo y la seguridad de que nadie tiene que afrontar la recuperación solo".

"Con el apoyo y la comprensión adecuados, los supervivientes de un ictus pueden vivir y viven una vida plena".

6. Recuerde que no sólo el superviviente de un ictus necesita apoyo

Los familiares y cuidadores también necesitan apoyo, subraya Willett: "Desempeñan un papel esencial en la recuperación y, sin embargo, a menudo se pasa por alto la carga que soportan".

Adderley señala que la Stroke Association organiza grupos de apoyo para cuidadores, y que los cuidadores de supervivientes de ictus también pueden beneficiarse de la ayuda de otras organizaciones genéricas de cuidadores. Explica: "Se trata de dar a los cuidadores el 'permiso' para saber que el ictus también les afecta a ellos, y que pueden buscar ayuda para sus necesidades al igual que el superviviente del ictus".

"Hay mucho sentimiento de culpa asociado, por eso es importante que la gente se relacione con otras personas en situaciones similares, para que sepan que no están solas. Tenemos que asegurarnos de que entienden lo que ha pasado y cómo pueden apoyar al superviviente del ictus y también mantenerse bien ellos mismos".

7. Aproveche los grupos de apoyo

Adderley subraya que el mero hecho de saber que existen organizaciones de apoyo especializadas es fundamental. "Mucha gente se siente como caída por un precipicio después de un ictus y se siente muy sola, así que saber que pueden recibir apoyo de personas que entienden por lo que están pasando es realmente clave".

8. Tenga paciencia

La recuperación de un ictus puede prolongarse durante muchos años, explica Willett, quien afirma: "No deberíamos imponer límites temporales arbitrarios a los progresos: la gente suele seguir haciendo pequeñas pero significativas mejoras mucho después de los primeros meses."

Adderley añade: "Ves a gente que hace cosas que nadie había previsto y alcanza objetivos que la gente creía inalcanzables. Así que el periodo de recuperación es continuo".