Sandra Matinhos, hyväntekeväisyysjärjestön perustaja, sai sairauden diagnoosin 17 vuotta sitten, 35-vuotiaana, mikä on melko nuori ikä yhden elämän haastavimman matkan läpikäymiseen. "Minulla diagnosoitiin kolmoisnegatiivinen syöpä, jota valitettavasti pidetään vielä nykyäänkin hyvin aggressiivisena", hän kertoi Portugal Newsille. "Silloin ei ollut mitään hoitoa tämäntyyppiseen syöpään. Nykyään on, mutta tein tavanomaista hoitoa muihin syöpätyyppeihin ja pystyin onneksi voittamaan sen."

Myöhemmin hänellä kuitenkin diagnosoitiin BRCA1-geenimutaatio, joka altistaa potilaat rintojen, munasarjojen ja haiman syövälle. "Koska minulla oli tämä mutaatio, minulle suositeltiin rintojen poistoa, joten tein molemminpuolisen rinnanpoiston ja poistin myös kohdun ja munasarjat. Koska halusin estää uuden uusiutumisen, päätin, että tämä oli oikea päätös suojella elämääni", Sandra kertoi. "Se ei ollut helppoa, ja se vaikuttaa syvästi naisellisuuden tunteeseen."

Krediitit: Toimitettu kuva: Sandra Sandra on ollut hyvin sairas, mutta ei ole koskaan ollut niin sairas;

Eräänä monista sairaalakäynneistä erilaisten sytostaattihoitojen vuoksi Sandra koki oivalluksen. "Anoin ja rukoilin Jumalalta mahdollisuutta elämään", Sandra muisteli. "Jos jäisin henkiin, tietäisin, että minulla oli tehtävä täytettävänä, en vain tiennyt, mikä se olisi."

Kun hän oli toipunut, hänen ensimmäinen yrityksensä tässä tehtävässä oli auttaa kodittomia. "Halusin paeta syöpää, joten aloitin tukemalla ihmisiä kaduilla, ruokkimalla heitä ja lahjoittamalla vaatteita", hän jatkoi.

Krediitit: Toimitettu kuva: M;

"Se oli liikkeellepaneva voima sille, että tajusin, että olen täällä auttamassa ihmisiä, jotka ovat haavoittuvassa tilanteessa. Sitten aloin olla tekemisissä rintasyöpäpotilaiden kanssa, joilla oli taloudellisia vaikeuksia. He eivät voineet työskennellä sairautensa vuoksi, heidän kumppaninsa olivat jättäneet heidät, ja omien kokemusteni kautta tunsin heidän tuskansa."

Krediitit: Toimitettu kuva;

Siihen aikaan, kun Sandra taisteli syöpää vastaan, tukipalveluista oli huomattava puute. "Läheiset ystäväni ja perheeni olivat ainoa tukeni; rintasyövän sairastaminen oli lähes tabu", hän mainitsi. "Tunsin itseni niin eksyneeksi, enkä monesti löytänyt vastauksia, joita tarvitsin pelkojeni lievittämiseksi. Siksi halusin perustaa järjestön, joka tarjoaisi hoitoa ja tietoa, jota olin kaivannut."

Krediitit: Toimitettu kuva: M;

Beyond cancer

Associação Partilhas e Cuidados perustaa tukensa kahteen peruspilariin: sosioekonomiseen ja psykoemotionaaliseen. Ensimmäinen elementti ilmenee tarjoamalla aineellisia hyödykkeitä ja taloudellista apua sitä tarvitseville, kuten ruokaa ja apua laskujen maksamisessa. Yksinhuoltajaäidit ovat myös monesti yksinhuoltajia, joille hyväntekeväisyysjärjestö tarjoaa välttämättömiä tarvikkeita, kuten vaippoja ja vauvanmaitoa.

Lisäksi jälkimmäiseen kuuluu potilaiden psykologisten tarpeiden tukeminen esimerkiksi reiki-, hypnoterapia- ja joogatoiminnoilla sekä ammattitaitoisten psykologien johtamien tukiryhmien järjestäminen.

"Tarjoamme myös mahdollisuuden tulla mukaan sairaalakäynneille hoitoa ja konsultaatiota varten", Sandra selvitti toimintaa. "Teemme kaikkemme, jotta voimme olla paikalla silloin, kun he tarvitsevat meitä eniten. Yleensä vain minä teen tätä työtä; olen aina heidän kanssaan, ja heille se on todella merkityksellistä."

Lisäksi hän tarjoaa kahta muuta palvelua, jotka ovat korvaamattomia: kotikäyntejä ja saattohoitoa. "Vuodepotilaille tai sairaalahoidossa oleville käymme lukemassa heille tarinoita, kirjaa, mitä ikinä he haluavat kuulla, tai pidämme heille seuraa ja juttelemme", hän selittää, "ja viimeisenä, mutta ei suinkaan vähäisimpänä, toteutamme toiveita ihmisille, jotka ovat lähestymässä elämänsä loppua, jotta heillä olisi kuoleman edessä ollessaankin jotakin, mihin tarttua toivoa."

Krediitit: Toimitettu kuva: M;

"Psykologinen näkökulma on yksi keskeisimmistä tekijöistä, jotta ihminen pysyy uskollisena itselleen. Heidän on tunnettava, että toivoa on olemassa, että heidän tilansa tuolla puolen on jotain", hän lisäsi. "On tärkeää, että ihmiset ymmärtävät, että vaikka heillä olisi syöpä, he eivät ole alistettuja sille. Heidän on uskottava, että he voivat hallita tilaansa ja omaa elämäänsä."

Uudestisyntymisen todistaja

Sandralle riittää motivaatiota, kun hän tietää, että hänellä on tärkeä rooli potilaidensa elämässä. "Joskus takaraivossani on tunne, joka kehottaa minua luovuttamaan, koska olen kosketuksissa hyvin vaikean ja tuskallisen todellisuuden kanssa, joka seuraa nuoria naisia kuolemaan. Olen heidän kanssaan tarvittaessa viimeiseen päivään asti, ja monet ovat menehtyneet", hän valittaa. "Mutta heidän hymynsä, halauksensa ja kiitolliset katseensa pitävät minut liikkeellä, tunne siitä, että vaikutan heidän elämäänsä, vaikkakin vain vähän."

"Olen tehnyt tätä 11 vuotta vapaaehtoisesti, ilman rahallista palkkiota, olen omistanut koko itseni tälle hankkeelle, ja uskon, että se saa ihmiset lopulta tuntemaan olonsa mukavammaksi", Sandra totesi. "He näkevät, että olen käynyt läpi kaiken, ja olen yhä täällä heitä varten."

Krediitit: Toimitettu kuva: Sandra Sandra on tehnyt paljon töitä, mutta ei ole vielä tehnyt mitään;

"On vaihe, jossa he ottavat minusta etäisyyttä, kun he saavat uutisen, ettei parannuskeinoa enää ole", hän kertoi. "Siinä vaiheessa yritän helpottaa heitä lopulliseen hyväksyntään ja valmistella heitä kuolemaan. Yritän neuvoa heitä jättämään viestejä perheelleen, ottamaan valokuvia tai nauhoittamaan äänensä. Heillä on hitaasti mutta varmasti taipumus alkaa taas hyväksyä minut ja antaa minun olla heidän kanssaan loppuun asti. Mutta jokainen tapaus voi mennä monella eri tavalla. Omalta osaltani yritän aina kertoa heille, että tärkeintä on, että he säilyttävät kyvyn ottaa vastaan rakkautta."

"Olen kuitenkin rehellinen, kaksi vuotta sitten kärsin burnoutista", Sandra myönsi. "Se oli silloin, kun koin seitsemännen kuolemani. Olin juuri palannut hautajaisista, pääsin toimistooni, kun tyttäreni soitti ja kertoi, että joku toinenkin oli kuollut. Sillä hetkellä menetin voimani, poistuin yhdistyksen toimistosta ja sanoin itselleni, etten palaisi vähään aikaan, koska se oli vain liikaa."

Krediitit: Toimitettu kuva: M;

Tänä aikana hänen mielessään oli edelleen auttaa potilaitaan ja kaikkia muita rintasyövän kanssa kamppailevia. Hän käytti ajan pois luodakseen muistikirjan, joka toimii oppaana ja asialistana rintasyöpäpotilaille, inspiroituneena siitä, ettei hän ollut löytänyt markkinoilta toista vastaavaa tuotetta. Siinä on alueita tapaamisten, lääkkeiden käytön ja hoitojen seuraamista varten, ja se tarjoaa samalla henkilökohtaisia pohdintoja ja rohkaisua.

Jos haluat tukea Associação Partilhas e Cuidados -järjestöä, voit lahjoittaa suoraan hyväntekeväisyysjärjestölle IBAN-tilinumeron PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1 kautta tai toimittaa tavaroita, kuten pilaantumattomia elintarvikkeita, vaatteita ja työkaluja, järjestön toimistoon varainkeruutapahtumien aikana. Muista käydä osoitteessa https://www.paraalemdocancro.com/, joka on Sandra Matinhosin henkilökohtainen verkkosivusto. Sandra Matinhos on omistanut aikansa tämän hyväntekeväisyysjärjestön pyörittämiselle palkattomana vapaaehtoistyöntekijänä. Sieltä voit myös ostaa hänen rintasyöpäoppaansa ja kirjansa, jossa kerrotaan yksityiskohtaisesti hänen kokemuksistaan sairauden kanssa.