Ondanks de relatieve onbekendheid is het een van de meest agressieve en uitdagende vormen van kanker om te diagnosticeren en te behandelen.

We namen contact op met Helen Stradling, hoofd van ondersteunende diensten en professionele betrokkenheid in de gezondheidszorg bij Sarcoma UK, om uit te zoeken wat sarcoom precies is, waarom de bekendheid zo laag is en wat de vroege symptomen zijn...

Wat is sarcoom?

Sarcoom is een vorm van kanker die overal in het lichaam kan voorkomen.

"Bij borstkanker, longkanker en darmkanker is het heel duidelijk waar ze vandaan komen, terwijl het woord sarcoom je eigenlijk niets zegt," erkent Stradling. "Sarcomen zijn kankers van de stukjes en beetjes die ons samenstellen, zoals zenuwen, botten, bloedvaten en vetcellen."

Er zijn veel verschillende subtypes sarcomen, maar over het algemeen worden ze gegroepeerd in twee hoofdcategorieën.

"De belangrijkste typen zijn botsarcomen en weke delen sarcomen", legt Stradling uit. "De meest voorkomende weke delen sarcomen zijn de GISTs (gastro-intestinale stromale tumoren), liposarcomen en leiomyosarcomen, en bij de botsarcomen horen we meestal het meest over de osteosarcomen en Ewing-sarcomen."

Waarom hebben veel mensen nog nooit van sarcomen gehoord?

"Ik denk dat het allemaal te maken heeft met de zeldzaamheid ervan," zegt Stradling. "We diagnosticeren ongeveer 5.300 sarcomen per jaar in het Verenigd Koninkrijk, dus het is erg onwaarschijnlijk dat wanneer iemand de diagnose sarcoom krijgt, hij of zij iemand anders kent die er een heeft gehad.

"Het is ook niet het soort kanker waar je vaak over praat in de media. Veel mensen die de diagnose sarcoom krijgen, hebben nog nooit van sarcomen gehoord."

Credits: PA;

Wat zijn de symptomen?

"Het belangrijkste teken van een weke delen sarcoom is een knobbel die je kunt zien die verandert of groeit," benadrukt Stradling. "Goedaardige knobbels komen heel vaak voor, maar iedereen die ergens op het lichaam een knobbel in de weke delen heeft die groeit en verandert, moet daarnaar laten kijken."

Het belangrijkste symptoom van botsarcomen is botpijn of zwelling die 's nachts erger is.

"Er zijn veel redenen voor pijn in gewrichten en botten, maar als je botpijn hebt die je niet kunt toeschrijven aan een verwonding, die niet verdwijnt met pijnstillers of iets dergelijks, en je wordt 's nachts wakker van de pijn, dan is dat een teken met een rode vlag", benadrukt Stradling.

GIST-sarcomen zijn echter vaak moeilijker te herkennen.

"GIST's zijn iets lastiger, omdat je er bijna nooit iets van kunt zien," zegt Stradling. "De kans is groter dat je ze ziet met subtielere symptomen zoals een opgeblazen gevoel of bloed in je braaksel of ontlasting.

"Als je deze symptomen hebt en je wordt teruggedrongen door de zorgverleners die je bezoekt, raden we je aan om door te gaan. Als je je echt zorgen maakt dat het een sarcoom zou kunnen zijn, zeg dat dan tegen de professional zodat ze het kunnen overwegen of gaan onderzoeken."

Hoe wordt de diagnose gesteld?

"Meestal begint het met een bezoek aan de huisarts, een fysiotherapeut of een verpleegkundige en vaak gaat het dan om een knobbel in het zachte weefsel die groeit of pijn in het bot", zegt Stradling. "Bij weke delen sarcomen beginnen we meestal met een echo en bij botsarcomen met een röntgenfoto.

"Als er enige bezorgdheid is dat het iets sinister is, krijgt de patiënt een MRI-scan. Maar het allerbelangrijkste is dat we, zodra die MRI-scan is gemaakt, een biopsie doen, want omdat er zoveel verschillende subtypes zijn, moeten we precies weten met welke we te maken hebben om te weten wat de beste behandeling voor je is."

Net als de meeste vormen van kanker, kunnen sarcomen in verschillende gradaties voorkomen en zijn ze veel gemakkelijker te behandelen als je ze vroeg ontdekt voordat ze uitzaaien.

"Hoe eerder we de diagnose kunnen stellen, hoe beter," zegt Stradling. "We weten dat patiënten zo snel mogelijk naar de gespecialiseerde teams brengen en laten starten met de behandeling een enorm positief verschil maakt voor de resultaten."

Hoe wordt het behandeld?

De primaire behandeling voor sarcomen, zowel weke delen als botsarcomen, is chirurgie. Het doel is om de tumor te verwijderen, samen met een marge van gezond weefsel om het risico op herhaling te minimaliseren, aldus de website van Sarcoma UK.

"We moeten ze echt zo groot krijgen dat we ze kunnen opereren zonder dat iemand levenslang mobiel wordt of niet meer alles kan doen wat hij of zij wil doen," zegt Stradling. "We willen het stadium vermijden waarin de tumoren al zijn uitgezaaid, want dan zijn de behandelingen die we hebben beperkt."

Sarcomen kunnen ook worden behandeld met chemotherapie en radiotherapie, vaak naast een operatie.

"We gebruiken chemotherapie en radiotherapie voor een aantal sarcomen, maar in veel gevallen gebruiken we ze pas als ze al zijn uitgezaaid, omdat we weten dat ze niet zo effectief zijn als we zouden willen", legt Stradling uit. "Dit is echter iets anders bij de jongere mensen die botsarcomen krijgen, omdat zij meestal beginnen met chemotherapie als startbehandeling. Maar in de meeste gevallen is een operatie het eerste wat moet gebeuren."