¿Estoy "viviendo con demencia" o soy un "enfermo de demencia"?

Parece que ya no puedo declarar que "padezco" demencia. En su lugar, debo decir que "vivo" con ella. No entiendo qué diferencia se supone que hace todo este asunto de la informática. Sigue siendo Alzheimer, independientemente de cómo yo o cualquier otra persona decida describir la situación. En lo que a mí respecta, la enfermedad de Alzheimer es algo con lo que obviamente preferiría no "vivir", francamente. En mi opinión, decir que "vivo" con ella implica una especie de aceptación tranquila que no describe realmente cómo veo la situación.

Pero dicho esto (sin restar importancia a las graves situaciones a las que se enfrentan los demás), me consuelo con la idea de que probablemente hay cosas mucho peores que haber sido diagnosticado. La verdad es que, de momento, no estoy "sufriendo" per se. Así que supongo que es justo que acepte la idea de que realmente "vivo con demencia", aunque sea a regañadientes.

Relativamente afortunado

En general, me considero relativamente afortunado porque el tipo de enfermedad que me aqueja (hasta ahora) ha demostrado ser de evolución lenta. Cabe señalar que existen innumerables formas de esta temida enfermedad y que los síntomas de cada persona dependerán del tipo y la gravedad de la enfermedad. También depende mucho de la edad, el tratamiento, las respuestas individuales e incluso las actitudes individuales. Todo suma.

Si le gusta la simpatía y el "ya está", la demencia puede resultarle un poco decepcionante. Al principio, muy pocas personas mostrarán mucha simpatía hacia los enfermos de demencia, porque a menudo no se dan cuenta. La demencia es un poco como el dolor de espalda, en el sentido de que pasa desapercibida. Sólo las personas que pasan más tiempo con un paciente con demencia notarán algún cambio. Incluso entonces, los síntomas de la demencia de inicio precoz pueden ser bastante sutiles y no presentarse inicialmente de forma regular.

Cuando la gente se entera de que tengo Alzheimer, una de las preguntas más frecuentes que me hacen es qué me llevó a visitar a un médico y obtener un diagnóstico. No es una pregunta fácil de responder, porque al principio no me daba cuenta de que me pasaba algo. Al final, otras personas que habían notado algunos cambios me empujaron a visitar a mi médico de cabecera. De hecho, había rechazado con arrogancia la idea de ir al médico durante bastante tiempo. La idea de que hubiera algo raro me parecía totalmente ridícula. En realidad, sólo accedía para mantener la paz y quitarme a la gente de encima. Sin embargo, había notado que cada vez más gente hacía comentarios sobre mi falta de memoria y mi creciente tendencia a repetir las cosas. Esto empezaba a preocuparme un poco.

Poco después de visitar a mi médico de cabecera, y mucho antes de que me viera con algún especialista, me di cuenta de que no reconocía lo que debería ser familiar. Me ocurría a menudo cuando conducía el coche. Era como un deja-vu a la inversa. Estos episodios me provocaban pánico y desorientación. En algunas ocasiones, incluso tuve que parar en un aparcamiento para recuperar el aliento, sobre todo por la ansiedad que sentía. Los primeros episodios los atribuí al cansancio, pero pronto me di cuenta de que cada vez eran más frecuentes. Era casi como si mi cerebro se reiniciara momentáneamente, como un ordenador averiado. Una vez que volvía a estar en línea, podía pasar días enteros sin experimentar ningún otro síntoma. Me sentía bien, capaz de esconderlo todo debajo de la alfombra.

Autodiagnóstico

En el arte del autodiagnóstico siempre he sido un campeón. ¿Quién necesita un médico cuando puedo confiar simplemente en mis propios medios para restar importancia a los síntomas o incluso autoprescribirme? En mi mundo anterior a la demencia, los médicos eran totalmente superfluos, apenas los visitaba ni pensaba en su profesión. Yo era el paciente modelo del NHS, uno que no exigía nada a los servicios. Sin embargo, cuando se trataba de síntomas de disfunción cognitiva, no tenía absolutamente ninguna respuesta y mis autodiagnósticos empezaron a rozar la hipocondría. ¿Tenía mini accidentes cerebrovasculares? ¿Tenía un tumor cerebral? ¿O no era más que un molesto producto de mi imaginación, alimentado por todas las acusaciones de olvido y autorrepetición? Todas estas cosas parecían perfectamente plausibles.

Pero, lamentablemente, no. Varias pruebas y muchos escáneres más tarde llegó el estremecedor diagnóstico de "enfermedad de Alzheimer de aparición temprana". Había acudido a varias citas en el Walton Centre de Liverpool, donde tanto mi mujer como yo esperábamos escuchar las malas noticias en numerosas ocasiones. Sin embargo, había que hacer más y más pruebas antes de que el médico se comprometiera a darnos un diagnóstico aleccionador. Cuando finalmente llegó, no sentí nada más que un entumecimiento total. Curiosamente, mi mujer estaba mucho más sorprendida y disgustada que yo, pero supongo que es una reacción bastante habitual. El hecho de que me convirtiera en una ruina llorosa no iba a solucionar nada.

Sentirse capaz

En lugar de consumirme por la autocompasión, mi vida inmediatamente posterior al diagnóstico se vio inmersa en la necesidad de solucionar las cosas tras el diagnóstico. Había sido un promotor inmobiliario en activo y aún tenía muchos compromisos. Dejar de trabajar por recomendación médica no era una opción, a pesar de que me habían dicho que debía dejar inmediatamente de utilizar maquinaria pesada, escaleras o andamios. Todo eso significaba efectivamente DEJAR DE TRABAJAR porque todo lo anterior formaba parte de mi rutina diaria. Pero seguí trabajando tres años más después del diagnóstico, sobre todo porque tenía muchos cabos sueltos que atar. A pesar de todo, con razón o sin ella, seguía sintiéndome capaz de trabajar.

A la hora de la verdad, decir que soy un "enfermo" de demencia parece tener una serie de connotaciones negativas, a pesar de que la demencia no es nada positivo para nadie. Ahora mismo, por supuesto, no hay cura para esta enfermedad progresiva.

Para mí, una de las cosas más aborrecibles que ha surgido de padecer esta enfermedad ha sido la pérdida de interés por una afición que antes me encantaba. Me encantaba jugar con coches clásicos. Tuve varios. No hace mucho, siempre era uno de los primeros en llegar al recinto ferial, puliendo y acuñando mis coches para diversas exposiciones veraniegas. Pero, de repente, perdí todo el interés, casi de la noche a la mañana. No puedo explicarlo, pero veía los coches como una tarea más que como un placer. El entusiasmo que una vez tuve se secó, como un barragán en una sequía. Así que eso, junto a factores como la preocupación de mi familia por mi salud a largo plazo, representa "sufrir demencia".

Pero sigo aquí relativamente bien. Eso debe significar que seguramente estoy haciendo algo bien, porque pone énfasis en lo positivo, en que estoy, me guste o no, "viviendo" con demencia.

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes