Het lijkt erop dat ik niet langer kan zeggen dat ik "lijd" aan dementie. In plaats daarvan moet ik zeggen dat ik ermee "leef". Ik snap niet wat al dit PC-gedoe uitmaakt. Het blijft Alzheimer, ongeacht hoe ik of iemand anders de situatie wil beschrijven. Wat mij betreft is de ziekte van Alzheimer iets waarmee ik eerlijk gezegd liever niet "leef". Als ik zeg dat ik ermee "leef", impliceert dat volgens mij een soort stille aanvaarding die niet echt beschrijft hoe ik de situatie zie.

Maar dat gezegd hebbende (zonder anderen te kort te doen), heb ik mezelf getroost met de gedachte dat er waarschijnlijk veel ergere dingen zijn om gediagnosticeerd te worden. De waarheid is dat ik momenteel niet echt "lijd". Dus ik denk dat het eerlijk is om me aan te sluiten bij het idee dat ik echt "leef met dementie" - zij het met tegenzin.

Relatief gelukkig

Ik beschouw mezelf als relatief gelukkig omdat het soort ziekte dat mij heeft getroffen (tot nu toe) langzaam voortschrijdt. Het is opmerkelijk dat er vele incarnaties van deze gevreesde ziekte bestaan en dat de symptomen van elke persoon afhangen van het type en de ernst van de ziekte. Veel hangt ook af van leeftijd, behandeling, individuele reacties en zelfs individuele houdingen. Alles bij elkaar opgeteld.

Als u houdt van een beetje sympathie en een beetje van de oude "'t is goed" routine, kan dementie een beetje een teleurstelling blijken te zijn. Heel weinig mensen zullen aanvankelijk veel sympathie tonen voor mensen met dementie, omdat ze zich er vaak niet van bewust zijn. Dementie is een beetje als rugpijn, omdat het grotendeels onopgemerkt blijft. Alleen mensen die de meeste tijd doorbrengen met een dementiepatiënt zullen veranderingen opmerken. Zelfs dan kunnen de symptomen van beginnende dementie heel subtiel zijn en zich aanvankelijk niet regelmatig voordoen.

Als mensen te weten komen dat ik Alzheimer heb, is een van de veelgestelde vragen die ik krijg, wat mij er eigenlijk toe bracht een arts te bezoeken en een diagnose te krijgen. Dit is niet zo gemakkelijk te beantwoorden, want in het begin had ik niet door dat er iets mis was. Uiteindelijk werd ik onder druk gezet door anderen die veranderingen hadden opgemerkt. In feite had ik het idee om naar een dokter te gaan een hele tijd arrogant afgewezen. De suggestie dat er iets mis was, leek me volkomen belachelijk. Ik deed alleen mee om de vrede te bewaren en zodat de mensen me met rust zouden laten. Ik merkte echter dat steeds meer mensen opmerkingen maakten over mijn vergeetachtigheid en mijn toenemende neiging tot herhalen. In stilte begon dit me een beetje zorgen te baren.

Niet lang na het bezoek aan mijn huisarts, en ruim voordat ik bij een specialist kwam, besefte ik dat ik vertrouwde omgevingen niet meer herkende. Dit gebeurde vaak tijdens het autorijden. Het voelde als een deja-vu in omgekeerde richting. Door deze voorvallen raakte ik in paniek en gedesoriënteerd. Een paar keer moest ik zelfs een parkeerplaats inrijden om op adem te komen, vooral vanwege de angst die ik ervoer. De eerste paar episodes deed ik af als vermoeidheid, maar ik merkte al snel dat deze episodes steeds vaker voorkwamen. Het was bijna alsof mijn hersenen even herstartten, als een defecte computer. Eenmaal weer online, kon ik dagenlang doorgaan zonder verdere symptomen. Ik voelde me goed en kon alles onder het tapijt vegen.

Zelfdiagnose

Als het gaat om de kunst van zelfdiagnose, ben ik altijd al kampioen geweest. Wie heeft een arts nodig als ik gewoon op mijn eigen vermogen kan vertrouwen om symptomen te bagatelliseren of zelfs zelf kan voorschrijven? In mijn wereld van voor mijn dementie waren artsen volkomen overbodig, ik bracht ze nauwelijks een bezoek en dacht niet na over hun beroep. Ik was de modelpatiënt van de NHS, iemand die geen eisen stelde aan de diensten. Maar als het ging om symptomen van cognitieve stoornissen, had ik absoluut geen antwoorden en mijn zelfdiagnose begon te grenzen aan hypochondrie. Had ik mini beroertes? Had ik een hersentumor? Of was het allemaal gewoon een vervelend hersenspinsel, gevoed door alle beschuldigingen van vergeetachtigheid en zelfherhaling? Al deze dingen leken volkomen aannemelijk.

Maar, helaas niet. Verschillende tests en vele scans later kwam de schokkende diagnose 'vroege Alzheimer'. Ik had verschillende afspraken gemaakt in het Walton Centre in Liverpool en zowel mijn vrouw als ik hadden verwacht het slechte nieuws vaak te horen. Maar er waren steeds meer tests nodig voordat de arts zijn ontnuchterende diagnose kon stellen. Toen die uiteindelijk kwam, voelde ik niets anders dan totale gevoelloosheid. Vreemd genoeg was mijn vrouw veel meer geschokt en overstuur dan ik, maar dat zal wel een standaardreactie zijn. Dat ik een huilend wrak werd, loste niets op.

Me bekwaam voelen

In plaats van te worden verteerd door zelfmedelijden, werd mijn leven onmiddellijk na de diagnose beheerst door de noodzaak om de zaken in de nasleep te regelen. Ik was een actief projectontwikkelaar geweest en had nog veel verplichtingen. Gewoon stoppen met werken volgens medisch advies was duidelijk een non-optie, ondanks het feit dat mij was verteld dat ik onmiddellijk moest stoppen met het bedienen van zware machines, het gebruik van ladders of het beklimmen van steigers. Dat alles betekende in feite STOPPEN met werken, omdat al het bovenstaande deel uitmaakte van mijn dagelijkse routine. Maar ik bleef nog drie jaar na de diagnose werken, vooral omdat ik nog zoveel losse eindjes aan elkaar te knopen had. Ondanks alles, terecht of onterecht, voelde ik me nog steeds in staat om te werken.

Als ik zeg dat ik aan dementie lijd, lijkt dat een aantal negatieve connotaties te hebben, ondanks het feit dat dementie voor bijna niemand positief is. Op dit moment is er natuurlijk geen genezing voor deze progressieve ziekte.

Voor mij is een van de meest weerzinwekkende dingen die voortkomen uit deze aandoening het verlies van mijn belangstelling voor een hobby waar ik ooit van hield. Ik was dol op klassieke auto's. Ik bezat er verschillende. Nog niet zo lang geleden was ik altijd als een van de eersten op het showterrein om mijn auto's te poetsen en op te knappen voor diverse zomershows. Maar plotseling verloor ik alle interesse - bijna van de ene op de andere dag. Ik kan het niet uitleggen, maar ik zag de auto's eerder als een karwei dan als een plezier. Het enthousiasme dat ik ooit had droogde op, als een barragem in een droogteperiode. Dus dat, samen met factoren zoals mijn familie die zich zorgen maakt over mijn gezondheid op lange termijn, staat voor "lijden aan dementie."

Maar ik ben hier nog steeds in een relatief goede conditie. Dat moet betekenen dat ik iets goed doe, want het legt de nadruk op het positieve, dat ik inderdaad, of je het nu leuk vindt of niet, "leef" met dementie.

Author

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes