We współpracy z Johnson & Johnson Innovative Medicine i MOAI Consulting, projekt "TRD Patient Voice" wykazał, że jedna trzecia osób żyjących z depresją w Portugalii czekała ponad rok na profesjonalną pomoc po wystąpieniu objawów, podczas gdy ponad połowa ankietowanych pacjentów otrzymała diagnozę ponad 10 lat temu.

Wyniki pokazują, że droga do diagnozy jest często powolna, nieliniowa i naznaczona wyzwaniami w dostępie do opieki, co ma znaczący wpływ na postęp choroby i jakość życia osób nią dotkniętych.

Tylko 34 procent respondentów stwierdziło, że łatwo było określić, do kogo należy się zwrócić na początku procesu, co sugeruje, że system opieki zdrowotnej nadal nie oferuje wystarczająco jasnych ścieżek lub skutecznych wskazówek dla osób szukających pomocy we wczesnych stadiach choroby.

Zebrane dane wskazują, że 36 procent uczestników potrzebowało ponad roku od wystąpienia objawów do podjęcia decyzji o poszukiwaniu profesjonalnego wsparcia. Według TRD Patient Voice, opóźnienie to może być związane z takimi czynnikami, jak bariery w dostępie do opieki zdrowotnej, stygmatyzacja społeczna lub trudności z uznaniem objawów depresji za stan zdrowia, przyczyniając się do pogorszenia obrazu klinicznego i mniej skutecznej odpowiedzi terapeutycznej.

Wśród respondentów ponad połowa (56 procent) otrzymała diagnozę depresji ponad dziesięć lat temu, podczas gdy 27 procent otrzymało ją mniej niż pięć lat temu. Ponadto, 60 procent uczestników ujawniło, że zmieniało leki przeciwdepresyjne dwa lub więcej razy. Dane te podkreślają często długotrwały i nawracający charakter depresji, która u wielu pacjentów ma przewlekły przebieg z naprzemiennymi okresami remisji i nawrotów.

Wyniki wskazują również na niski poziom wiedzy na temat zdrowia psychicznego, ponieważ 42% uczestników zgłosiło w momencie diagnozy niską lub bardzo niską wiedzę na temat depresji, podczas gdy tylko 22% stwierdziło, że ma wysoki lub bardzo wysoki poziom wiedzy na temat tej choroby. Ten brak umiejętności czytania i pisania może przyczyniać się do opóźnień w szukaniu pomocy oraz do poczucia dezorientacji i stygmatyzacji.

Pracownicy służby zdrowia są głównym źródłem informacji na temat depresji dla 83% respondentów. W międzyczasie rośnie wykorzystanie platform cyfrowych, przy czym 40 procent uczestników opisało, że korzysta z wyszukiwarek i stron internetowych poświęconych zdrowiu, podczas gdy odpowiednio 10 procent i 6 procent korzysta z narzędzi sztucznej inteligencji i mediów społecznościowych w celu poszukiwania informacji.

Zdecydowana większość uczestników opisała umiarkowany lub duży wpływ depresji na ich codzienne życie, przy czym 72% stwierdziło, że stan ten negatywnie wpłynął na ich życie zawodowe lub akademickie, a około 60% ujawniło, że wpłynęło to na ich sytuację finansową.

Wymiar relacyjny również wyłania się jako jeden z obszarów najbardziej dotkniętych depresją, ujawniając podwójne obciążenie związane z izolacją społeczną i stygmatyzacją interpersonalną.

W miejscu pracy 29 procent uczestników twierdzi, że ukryło swoją diagnozę z obawy przed reperkusjami. W kontekście rodzinnym około 40 procent respondentów uważa, że ich relacje z krewnymi i przyjaciółmi są zaburzone przez chorobę, co ilustruje wagę stygmatyzacji i strachu przed dyskryminacją.

Dane dotyczące myśli samobójczych podkreślają nasilenie depresji w tej populacji: 36 procent uczestników zgłosiło myśli o śmierci lub samookaleczeniu w ciągu 14 dni poprzedzających badanie, a 29 procent przyznało, że próbowało zrobić sobie krzywdę w pewnym momencie swojego życia. Wskaźniki te wskazują na populację doświadczającą uporczywego i poważnego cierpienia psychicznego, które według literatury zwiększa ryzyko samobójstwa nawet 20-krotnie, wzmacniając znaczenie ciągłej obserwacji klinicznej, monitorowania ryzyka i wdrażania odpowiednich planów bezpieczeństwa.

"TDR Patient Voice" to inicjatywa promowana przez Familiarmente we współpracy z Johnson & Johnson Innovative Medicine i MOAI Consulting, mająca na celu oddanie głosu osobom żyjącym z depresją w Portugalii. Bardziej niż liczby czy wskaźniki kliniczne, projekt ten miał na celu zrozumienie rzeczywistych doświadczeń osób żyjących z tą chorobą w codziennym życiu, podkreślając głęboki wpływ depresji na sferę osobistą, rodzinną, zawodową i społeczną.

W inicjatywie wzięło udział 298 osób cierpiących na depresję.

TRD (Treatment-Resistant Depression) to termin używany do opisania przypadków, w których depresja nie reaguje odpowiednio na co najmniej dwie metody leczenia przeciwdepresyjnego, co czyni proces terapeutyczny bardziej złożonym. Chociaż badanie to nie było ograniczone do pacjentów z TRD, projekt przyjął tę nazwę, aby odzwierciedlić skupienie się na zrozumieniu doświadczeń osób żyjących z uporczywą lub trudną do leczenia depresją.