In Zusammenarbeit mit Johnson & Johnson Innovative Medicine und MOAI Consulting wurde im Rahmen des Projekts "TRD Patient Voice" festgestellt, dass ein Drittel der Menschen, die in Portugal mit Depressionen leben, nach dem Auftreten der Symptome mehr als ein Jahr gewartet haben, um professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, während mehr als die Hälfte der befragten Patienten ihre Diagnose vor mehr als zehn Jahren erhalten haben.

Die Ergebnisse zeigen, dass der Weg zur Diagnose oft langwierig, nicht linear und von Schwierigkeiten beim Zugang zur Versorgung geprägt ist, was sich erheblich auf den Verlauf der Krankheit und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt.

Nur 34 Prozent der Befragten gaben an, dass es zu Beginn des Prozesses einfach war, herauszufinden, an wen man sich wenden kann, was darauf hindeutet, dass das Gesundheitssystem immer noch nicht genügend klare Wege oder wirksame Orientierungshilfen für diejenigen bietet, die in den frühen Stadien der Krankheit Hilfe suchen.

Aus den gesammelten Daten geht hervor, dass bei 36 Prozent der Teilnehmer mehr als ein Jahr zwischen dem Auftreten der Symptome und der Entscheidung, professionelle Unterstützung zu suchen, verging. Laut TRD Patient Voice kann diese Verzögerung mit Faktoren wie Barrieren beim Zugang zur Gesundheitsversorgung, sozialer Stigmatisierung oder Schwierigkeiten bei der Anerkennung depressiver Symptome als Gesundheitszustand zusammenhängen, was zu einer Verschlechterung des Krankheitsbildes und einer weniger wirksamen Therapie beiträgt.

Von den Befragten erhielt mehr als die Hälfte (56 Prozent) ihre Depressionsdiagnose vor mehr als einem Jahrzehnt, während 27 Prozent sie vor weniger als fünf Jahren erhielten. Darüber hinaus gaben 60 Prozent der Teilnehmer an, dass sie ihre antidepressive Medikation zwei oder mehr Mal gewechselt haben. Diese Daten unterstreichen den oft langwierigen und wiederkehrenden Charakter der Depression, die bei vielen Patienten einen chronischen Verlauf mit abwechselnden Phasen der Remission und des Rückfalls nimmt.

Die Ergebnisse deuten auch auf einen geringen Kenntnisstand im Bereich der psychischen Gesundheit hin: 42 Prozent der Teilnehmer gaben an, zum Zeitpunkt der Diagnose wenig oder sehr wenig über Depressionen gewusst zu haben, während nur 22 Prozent angaben, viel oder sehr viel über die Krankheit gewusst zu haben. Dieser Mangel an Kenntnissen kann dazu beitragen, dass die Betroffenen erst spät Hilfe suchen und sich verwirrt und stigmatisiert fühlen.

Für 83 Prozent der Befragten sind Fachleute aus dem Gesundheitswesen die wichtigste Quelle für Informationen über Depressionen. In der Zwischenzeit werden zunehmend digitale Plattformen genutzt: 40 Prozent der Teilnehmer gaben an, Suchmaschinen und Gesundheitswebsites zu nutzen, während 10 Prozent der Befragten künstliche Intelligenz und 6 Prozent soziale Medien für die Informationssuche verwenden.

Die überwiegende Mehrheit der Teilnehmer gab an, dass sich die Depression mäßig bis stark auf ihr tägliches Leben auswirkt. 72 Prozent sagten, dass sich die Erkrankung negativ auf ihr berufliches oder akademisches Leben ausgewirkt hat, und rund 60 Prozent gaben an, dass sie ihre finanzielle Situation beeinflusst hat.

Die Beziehungsdimension erweist sich ebenfalls als einer der Bereiche, die am stärksten von Depressionen betroffen sind, wobei die doppelte Belastung durch soziale Isolation und zwischenmenschliche Stigmatisierung deutlich wird.

Am Arbeitsplatz geben 29 Prozent der Teilnehmer an, dass sie ihre Diagnose aus Angst vor Konsequenzen verheimlicht haben. Im familiären Umfeld fühlen sich etwa 40 % der Befragten in ihren Beziehungen zu Verwandten und Freunden durch die Erkrankung beeinträchtigt, was die Bedeutung der Stigmatisierung und die Angst vor Diskriminierung verdeutlicht.

Die Daten zu Selbstmordgedanken verdeutlichen den Schweregrad der Depression in dieser Bevölkerungsgruppe: 36 Prozent der Teilnehmer gaben an, in den 14 Tagen vor der Befragung an Tod oder Selbstverletzung gedacht zu haben, und 29 Prozent gaben zu, irgendwann in ihrem Leben versucht zu haben, sich etwas anzutun. Diese Indikatoren deuten auf eine Bevölkerungsgruppe hin, die unter anhaltenden und schweren psychischen Problemen leidet, die laut Literatur das Suizidrisiko um das bis zu 20-fache erhöhen, was die Bedeutung einer kontinuierlichen klinischen Nachsorge, einer Risikoüberwachung und der Umsetzung geeigneter Sicherheitspläne unterstreicht.

"TDR Patient Voice" ist eine von Familiarmente in Zusammenarbeit mit Johnson & Johnson Innovative Medicine und MOAI Consulting geförderte Initiative, die Menschen mit Depressionen in Portugal eine Stimme geben soll. Bei diesem Projekt ging es nicht um Zahlen oder klinische Indikatoren, sondern darum, die realen Erfahrungen der Betroffenen im Alltag zu verstehen und die tiefgreifenden Auswirkungen von Depressionen auf den persönlichen, familiären, beruflichen und sozialen Bereich aufzuzeigen.

Insgesamt 298 Menschen, die mit Depressionen leben, nahmen an dieser Initiative teil.

Als TRD (Treatment-Resistant Depression) werden Fälle bezeichnet, in denen die Depression auf mindestens zwei antidepressive Behandlungsansätze nicht ausreichend anspricht, was den therapeutischen Prozess erschwert. Obwohl diese Studie nicht auf Patienten mit TRD beschränkt war, hat das Projekt diesen Namen angenommen, um den Schwerpunkt auf das Verständnis der Erfahrungen von Menschen zu legen, die mit einer anhaltenden oder schwer zu behandelnden Depression leben.