En partenariat avec Johnson & Johnson Innovative Medicine et MOAI Consulting, le projet "TRD Patient Voice" a révélé qu'un tiers des personnes vivant avec une dépression au Portugal ont attendu plus d'un an avant de chercher une aide professionnelle après l'apparition des symptômes, tandis que plus de la moitié des patients interrogés ont reçu leur diagnostic il y a plus de 10 ans.

Les résultats montrent que le chemin vers le diagnostic est souvent lent, non linéaire et marqué par des difficultés d'accès aux soins, ce qui a un impact significatif sur la progression de la maladie et sur la qualité de vie des personnes touchées.

Seules 34 % des personnes interrogées ont déclaré qu'il était facile de savoir à qui s'adresser au début du processus, ce qui suggère que le système de santé n'offre pas encore de parcours suffisamment clairs ou de conseils efficaces pour les personnes qui cherchent de l'aide dans les premiers stades de la maladie.

Les données recueillies indiquent que 36 % des participants ont mis plus d'un an entre l'apparition des symptômes et la décision de rechercher un soutien professionnel. Selon TRD Patient Voice, ce délai peut être associé à des facteurs tels que les obstacles à l'accès aux soins de santé, la stigmatisation sociale ou la difficulté à reconnaître les symptômes dépressifs comme un problème de santé, ce qui contribue à l'aggravation du tableau clinique et à une réponse thérapeutique moins efficace.

Parmi les personnes interrogées, plus de la moitié (56 %) ont reçu leur diagnostic de dépression il y a plus de dix ans, tandis que 27 % l'ont reçu il y a moins de cinq ans. En outre, 60 % des participants ont révélé avoir changé de médicaments antidépresseurs deux fois ou plus. Ces données soulignent la nature souvent prolongée et récurrente de la dépression, qui, chez de nombreux patients, suit une évolution chronique avec une alternance de périodes de rémission et de rechute.

Les résultats indiquent également un faible niveau de connaissances en matière de santé mentale, puisque 42 % des participants ont déclaré, au moment du diagnostic, avoir un niveau de connaissances faible ou très faible sur la dépression, tandis que 22 % seulement ont déclaré avoir un niveau de connaissances élevé ou très élevé sur cette maladie. Ce manque de connaissances peut contribuer à retarder la recherche d'aide et à susciter des sentiments de confusion et de stigmatisation.

Les professionnels de la santé sont la principale source d'information sur la dépression pour 83 % des personnes interrogées. Parallèlement, les plateformes numériques sont de plus en plus utilisées, 40 % des participants déclarant utiliser des moteurs de recherche et des sites web consacrés à la santé, tandis que 10 % et 6 % utilisent respectivement des outils d'intelligence artificielle et les médias sociaux pour rechercher des informations.

La grande majorité des participants ont indiqué que la dépression avait un impact modéré à élevé sur leur vie quotidienne, 72 % d'entre eux déclarant que cette maladie avait eu un impact négatif sur leur vie professionnelle ou universitaire, et environ 60 % ont indiqué qu'elle avait eu une incidence sur leur situation financière.

La dimension relationnelle apparaît également comme l'un des domaines les plus touchés par la dépression, révélant le double fardeau de l'isolement social et de la stigmatisation interpersonnelle.

Sur le lieu de travail, 29 % des participants déclarent avoir dissimulé leur diagnostic par peur des répercussions. Dans le contexte familial, environ 40 % des participants estiment que leurs relations avec leurs parents et amis sont affectées par la maladie, ce qui illustre le poids de la stigmatisation et la crainte de la discrimination.

Les données relatives aux idées suicidaires soulignent la gravité de la dépression dans cette population : 36 % des participants ont déclaré avoir pensé à la mort ou à l'automutilation dans les 14 jours précédant l'enquête, et 29 % ont admis avoir tenté de se faire du mal à un moment ou à un autre de leur vie. Ces indicateurs révèlent une population en proie à une détresse psychologique persistante et grave qui, selon la littérature, multiplie par 20 le risque de suicide, ce qui renforce l'importance d'un suivi clinique continu, d'une surveillance des risques et de la mise en œuvre de plans de sécurité appropriés.

"TDR Patient Voice" est une initiative promue par Familiarmente en partenariat avec Johnson & Johnson Innovative Medicine et MOAI Consulting, visant à donner une voix aux personnes vivant avec la dépression au Portugal. Plus que des chiffres ou des indicateurs cliniques, ce projet a cherché à comprendre l'expérience réelle des personnes vivant avec la maladie, telle qu'elle se déroule dans la vie de tous les jours, en soulignant l'impact profond de la dépression sur les sphères personnelles, familiales, professionnelles et sociales.

Au total, 298 personnes atteintes de dépression ont participé à cette initiative.

Le terme TRD (Treatment-Resistant Depression) est utilisé pour décrire les cas où la dépression ne répond pas de manière adéquate à au moins deux approches thérapeutiques antidépressives, ce qui rend le processus thérapeutique plus complexe. Bien que cette étude ne soit pas limitée aux patients souffrant de TRD, le projet a adopté ce nom afin de refléter sa volonté de comprendre les expériences des personnes vivant avec une dépression persistante ou difficile à traiter.