I samarbete med Johnson & Johnson Innovative Medicine och MOAI Consulting har projektet "TRD Patient Voice" visat att en tredjedel av de personer som lever med depression i Portugal väntade mer än ett år med att söka professionell hjälp efter att symtomen började, medan mer än hälften av de tillfrågade patienterna fick sin diagnos för mer än 10 år sedan.

Resultaten visar att vägen till diagnos ofta är långsam, icke-linjär och präglas av utmaningar när det gäller att få tillgång till vård, vilket har en betydande inverkan på sjukdomsförloppet och på livskvaliteten för de drabbade.

Endast 34 procent av de svarande uppgav att det var lätt att identifiera vem man skulle vända sig till i början av processen, vilket tyder på att hälso- och sjukvårdssystemet fortfarande inte erbjuder tillräckligt tydliga vägar eller effektiv vägledning för dem som söker hjälp i de tidiga stadierna av sjukdomen.

De insamlade uppgifterna visar att det för 36 procent av deltagarna tog mer än ett år från det att symtomen började uppträda till dess att de beslutade sig för att söka professionellt stöd. Enligt TRD Patient Voice kan denna fördröjning vara förknippad med faktorer som hinder för att få tillgång till hälso- och sjukvård, social stigmatisering eller svårigheter att erkänna depressiva symtom som ett hälsotillstånd, vilket bidrar till en försämring av den kliniska bilden och en mindre effektiv terapeutisk respons.

Bland de svarande fick mer än hälften (56 procent) sin depressionsdiagnos för mer än ett decennium sedan, medan 27 procent fick den för mindre än fem år sedan. Dessutom uppgav 60 procent av deltagarna att de hade bytt antidepressiv medicinering två eller flera gånger. Dessa uppgifter understryker den ofta långvariga och återkommande karaktären hos depression, som hos många patienter har ett kroniskt förlopp med omväxlande perioder av tillfrisknande och återfall.

Resultaten pekar också på låga nivåer av kunskap om psykisk ohälsa, eftersom 42 procent av deltagarna vid tidpunkten för diagnosen uppgav att de hade låg eller mycket låg kunskap om depression, medan endast 22 procent uppgav att de hade hög eller mycket hög kunskap om tillståndet. Denna brist på kunskap kan bidra till att det dröjer innan man söker hjälp och till känslor av förvirring och stigmatisering.

Vårdpersonal är den främsta källan till information om depression för 83 procent av de svarande. Samtidigt ökar användningen av digitala plattformar. 40 procent av deltagarna beskriver att de använder sökmotorer och webbplatser för hälso- och sjukvård, medan 10 procent respektive 6 procent använder artificiell intelligens och sociala medier för att söka information.

En stor majoritet av deltagarna beskriver att depressionen har en måttlig till stor inverkan på deras dagliga liv. 72 procent säger att depressionen har påverkat deras yrkesliv eller akademiska liv negativt, och cirka 60 procent uppger att depressionen har påverkat deras ekonomiska situation.

Den relationella dimensionen framstår också som ett av de områden som påverkas mest av depression, vilket visar på den dubbla bördan av social isolering och interpersonell stigmatisering.

På arbetsplatsen säger 29 procent av deltagarna att de har dolt sin diagnos av rädsla för konsekvenser. I familjesammanhang anser cirka 40 procent att deras relationer med släktingar och vänner påverkas av sjukdomen, vilket illustrerar vikten av stigmatisering och rädslan för diskriminering.

Uppgifter om självmordstankar belyser hur allvarlig depressionen är i denna population: 36 procent av deltagarna rapporterade tankar på död eller självskada under de 14 dagar som föregick undersökningen, och 29 procent medgav att de någon gång försökt skada sig själva. Dessa indikatorer pekar på en befolkning som upplever ihållande och allvarlig psykisk ohälsa, vilket enligt litteraturen ökar risken för självmord med upp till 20 gånger, vilket förstärker vikten av kontinuerlig klinisk uppföljning, riskövervakning och implementering av lämpliga säkerhetsplaner.

"TDR Patient Voice" är ett initiativ som drivs av Familiarmente i samarbete med Johnson & Johnson Innovative Medicine och MOAI Consulting, och som syftar till att ge en röst åt personer som lever med depression i Portugal. Mer än siffror eller kliniska indikatorer försökte detta projekt förstå den verkliga upplevelsen hos människor som lever med tillståndet när det utvecklas i vardagen, vilket belyser den djupgående inverkan som depression har på personliga, familje-, yrkesmässiga och sociala sfärer.

Totalt 298 personer som lever med depression deltog i detta initiativ.

TRD (Treatment-Resistant Depression) är en term som används för att beskriva fall där depressionen inte svarar tillräckligt på minst två antidepressiva behandlingsmetoder, vilket gör den terapeutiska processen mer komplex. Även om denna studie inte var begränsad till patienter med TRD, antog projektet detta namn för att återspegla dess fokus på att förstå erfarenheterna hos personer som lever med en ihållande eller svårbehandlad depression.