L'endométriose ne se résume pas à des règles douloureuses. Vivre avec les saignements abondants, les douleurs abdominales atroces et la fatigue associés à cette maladie - qui peut se manifester à tout moment, et pas seulement au moment des règles - peut être paralysant et avoir un impact sur le travail, l'école et la vie de famille.

L'endométriose, qui touche une femme sur dix et dont les effets peuvent durer toute la vie, se caractérise par l'apparition, ailleurs dans le corps, de cellules semblables à celles de la muqueuse utérine, ce qui provoque des douleurs, des saignements, des cicatrices et des inflammations.

Sans cause ni remède connus, l'endométriose ne fait pas non plus de discrimination. Selon Endometriosis UK, environ 1,5 million de personnes vivent avec cette maladie au Royaume-Uni.

À l'approche du mois de sensibilisation à l'endométriose (mars), nous avons demandé à trois femmes atteintes de cette maladie ce qu'elles souhaiteraient que davantage de personnes, y compris des professionnels de la santé, sachent à propos de cette affection débilitante...

Zainab Kaleemullah, 36 ans, fonctionnaire à Birmingham, a souffert des symptômes de l'endométriose depuis le début de son adolescence, mais n'a été officiellement diagnostiquée qu'en novembre 2022. À la suite d'une laparoscopie (opération chirurgicale en trou de serrure), on lui a dit qu'elle souffrait d'endométriose sévère et qu'une grande partie de ses organes reproducteurs étaient "écrasés et collés les uns aux autres". Elle souffre également d'adénomyose, c'est-à-dire que la muqueuse utérine se développe dans le muscle des parois de l'utérus.

Adolescente, elle a connu "des saignements abondants extrêmement douloureux. Je devais dormir par terre sur une bâche en plastique parce que je saignais de partout".

Elle ajoute : "C'était très gênant : "C'était très embarrassant, en particulier dans la communauté sud-asiatique, car parler des règles est très tabou". Elle se sentait "très isolée de ses amis et gênée", car elle saignait régulièrement à travers ses vêtements. "Je suis allée à l'école mais j'étais très, très mal en point", dit-elle, puis à l'université, j'ai souffert d'une fatigue débilitante.

L'endométriose a également modifié son corps de manière significative. "J'ai un ventre endométriosique, un abdomen extrêmement douloureux et gonflé", dit-elle, et elle raconte avoir passé des années à essayer différentes formes de contraception comme traitement, mais "rien n'a permis de gérer mes douleurs ou mes saignements".

Voici ce que Kaleemullah aimerait que les gens sachent...

"Il n'est pas normal d'avoir des douleurs aussi intenses. Avoir des règles qui ont un impact sur votre vie sociale, votre santé mentale, votre bien-être et vos résultats scolaires, ce n'est pas normal. Les règles ne devraient pas avoir un tel impact sur vous".

Elle poursuit : "Ce n'est pas parce que vous souffrez d'endométriose que vous ne pouvez pas avoir d'enfants. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent réussir à avoir des enfants - lorsque j'étais plus jeune, je craignais que l'endométriose ne me rende stérile". Bien que l'endométriose soit associée à des problèmes de fertilité (des recherches supplémentaires doivent être menées), on estime que 60 à 70 % des personnes atteintes peuvent concevoir naturellement.

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"L'impact mental est très réel, il n'y a pas que la douleur physique", dit-elle. "Cela a eu un tel impact sur ma vie de rencontrer des personnes atteintes de cette maladie, en particulier des personnes de l'autre côté, qui ont des enfants et qui ont subi une hystérectomie. Je me suis vraiment appuyée sur leur sagesse et leur courage pour traverser des moments difficiles".

Natalie Greenwood, 36 ans, enseignante à Halifax, a commencé à ressentir des douleurs vésicales aiguës et fulgurantes et on lui a diagnostiqué une endométriose en 2013. Depuis, elle a subi trois laparoscopies, deux sigmoïdoscopies souples et a connu trois ménopauses chimiques.

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Lors de sa visite chez son médecin généraliste, la maman d'un enfant s'est vue expliquer que l'endométriose était "un parcours assez long". Je n'étais pas en couple à ce moment-là et je n'étais pas près de vouloir des enfants. [Le médecin généraliste] m'a dit : "Étant donné votre situation actuelle, partez, gérez votre problème du mieux que vous pouvez et revenez quand vous voudrez des enfants, réalisez que vous ne pouvez pas en avoir et nous vous soignerons". J'ai dit non merci". Elle a demandé un deuxième avis et a été diagnostiquée rapidement à la suite d'une laparoscopie diagnostique - pour la plupart des malades, le délai moyen entre la première consultation médicale et le diagnostic est de huit ans et dix mois.

"La fatigue et le manque d'énergie sont probablement les éléments les plus débilitants pour moi", explique Mme Greenwood. "Travailler à temps plein est un combat. Le week-end, je n'arrive pas à me lever".

Elle est frustrée par le fait que...

"Il y a encore un manque de compréhension et de connaissances sur l'endométriose. C'est difficile parce que je ne suis pas une professionnelle de la santé et que je n'ai pas de qualifications médicales, mais souvent je connais mieux cette maladie que la personne à qui je parle quand je vais à un rendez-vous. Elle trouve incroyablement décourageantes les informations erronées que les personnes atteintes entendent de la part des médecins. "On vous dit de tomber enceinte, de partir et de gérer la maladie - si vous n'êtes pas quelqu'un qui se défend, si vous en êtes aux premiers stades, vous risquez d'accepter tout ce qu'on vous dit. C'est très difficile.

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Elle ajoute : "Tenez un journal, un registre de tous vos symptômes, car on vous interrogera à ce sujet et vous serez peut-être repoussé". Apportez ce dossier aux rendez-vous médicaux et préparez-vous à plaider votre cause. Bien souvent, on ne vous écoute même pas, et beaucoup de gens n'ont pas la confiance nécessaire pour dire : "Attendez une minute, j'ai des choses à dire". Il est ridicule - mais nécessaire - de devoir se rendre à son rendez-vous avec des preuves.

"La grossesse ne guérit pas. La ménopause ne guérit pas. Il n'y a pas de remède. Une laparoscopie diagnostique est le seul moyen définitif de diagnostiquer l'endométriose. Une échographie ne suffit pas". Elle ajoute qu'il faut insister pour obtenir un diagnostic.

Jenni Johnson, 38 ans, originaire du Nottinghamshire, a dû subir une hystérectomie totale à l'âge de 34 ans. Ses symptômes d'endométriose sont apparus au moment de ses règles, à l'âge de 13/14 ans. Elle restait coincée sur le sol de la salle de bains pendant 48 heures, perdait la mobilité de sa jambe droite, subissait des pertes de sang importantes, des migraines et des douleurs atroces dans l'abdomen.

"On m'a mis sous tous les types de contraceptifs, qui fonctionnaient pendant deux ou trois mois au maximum et qui revenaient ensuite", se souvient-elle. L'endométriose a été découverte alors qu'elle avait 23 ans et qu'elle essayait de concevoir un enfant. Elle estime qu'elle n'a reçu "aucun soutien" et "j'en suis arrivée au point de m'effondrer au travail et de m'évanouir. Ma jambe droite se dérobait sous moi - j'ai dû quitter le travail à ce moment-là".

Mme Johnson se déplace avec des béquilles, souffre de symptômes similaires liés à un autre organe et se bat pour obtenir un traitement. "Pendant près de 20 ans, j'ai été ignorée", dit-elle.

Elle veut que les gens sachent que...

"L'endométriose est une maladie quotidienne, pas une maladie mensuelle. Elle peut apparaître n'importe où dans le corps et commence à attaquer les organes et à les fusionner. C'est comme une toile d'araignée. Ce n'est pas parce que les gens souffrent davantage pendant leurs règles qu'ils ne souffrent pas au quotidien.

Lorsque les gens me voient avec des béquilles, ils pensent qu'il s'agit d'autre chose, mais je leur dis : "Non, c'est ce que l'endométriose a fait de moi". Les gens ont des stomies à cause de l'endométriose, parce qu'ils ont dû se faire retirer les intestins parce que l'endométriose les a trop endommagés, ou bien il y a des gens qui doivent utiliser des cathéters parce que l'endométriose a trop endommagé leur vessie. Si ce n'était pas si grave et qu'il ne s'agissait que d'un problème mensuel, pourquoi les gens en sont-ils là ?

J'aimerais que les professionnels de la santé apprennent à écouter le patient, au lieu de lui dire : "Prenez du paracétamol, vous vous en sortirez". Et j'aimerais que les chirurgiens, au-delà de la gynécologie, aient une certaine compréhension de l'endométriose. Nous avons besoin d'un peu plus d'éducation et de sensibilisation à cette maladie et à la manière de l'aborder.