A endometriose não é apenas ter períodos maus. Viver com as hemorragias abundantes, as dores abdominais agonizantes e a fadiga associadas à doença - que pode surgir em qualquer altura, e não apenas quando chega o período - pode ser incapacitante, afectando o trabalho, a escola e a vida familiar.

Afectando uma em cada 10 mulheres, com efeitos potencialmente para toda a vida, a endometriose ocorre quando células semelhantes às que se encontram no revestimento do útero aparecem noutras partes do corpo, causando dor, hemorragia, cicatrizes e inflamação.

Sem causa conhecida e sem cura conhecida, também não discrimina ninguém. O Endometriosis UK afirma que cerca de 1,5 milhões de pessoas no Reino Unido vivem com esta doença.

Assim, com a aproximação do Mês da Consciencialização da Endometriose (março), perguntámos a três mulheres com a doença o que gostariam que mais pessoas, incluindo profissionais de saúde, soubessem sobre esta doença debilitante...

Zainab Kaleemullah, 36 anos, funcionária pública de Birmingham, sofre de sintomas de endometriose desde o início da adolescência, mas só foi formalmente diagnosticada em novembro de 2022. Após uma laparoscopia (cirurgia de buraco de fechadura), foi-lhe dito que tinha endometriose grave e que muitos dos seus órgãos reprodutivos estavam "esmagados e colados uns aos outros". Também sofre de adenomiose, uma doença em que o revestimento do útero cresce para dentro do músculo das paredes do útero.

Quando era adolescente, teve "hemorragias extremamente dolorosas. Tinha de dormir no chão com um lençol de plástico porque sangrava muito".

E acrescenta: "Era muito embaraçoso, sobretudo na comunidade sul-asiática, porque falar de menstruação é um tabu". Sentia-se "muito isolada dos meus amigos e auto-consciente", pois sangrava regularmente através da roupa. "Fui para a escola mas sentia-me muito, muito mal", diz ela, e depois, na universidade, sofria de uma fadiga debilitante.

A endometriose também alterou significativamente o seu corpo. "Tenho endo barriga, um abdómen extremamente doloroso e inchado", diz ela, e descreve os anos que passou a tentar diferentes formas de contraceção como tratamento, mas "nada fez com que as minhas dores ou hemorragias fossem controladas".

Eis o que Kaleemullah gostaria que as pessoas soubessem...

"Ter dores tão fortes não é normal. Ter um período que afecta a vida social, a saúde mental, o bem-estar e o desempenho escolar não é normal. O período não devia afetar-nos dessa forma".

E continua: "O facto de se ter endometriose não significa que não se possa ter filhos. As pessoas com esta doença podem ter filhos com sucesso - para mim, quando era mais nova, era uma preocupação que me tornasse infértil." Embora a endometriose esteja associada a problemas de fertilidade (é necessário fazer mais investigação), estima-se que 60-70% das pessoas que sofrem desta doença consigam conceber naturalmente.

Créditos: PA;

"O custo mental é muito real, não é apenas a dor física", diz ela. "Ter pessoas que compreendem faz uma enorme diferença. Teve um grande impacto na minha vida conhecer pessoas com esta doença, especialmente conhecer pessoas que têm filhos e que foram submetidas a uma histerectomia. Confiei realmente na sua sabedoria e coragem para me ajudar a ultrapassar alguns momentos difíceis."

Natalie Greenwood, 36 anos, professora em Halifax, começou a sentir dores agudas e agudas na bexiga e foi-lhe diagnosticada endometriose em 2013. Desde então, ela fez três laparoscopias, duas sigmoidoscopias flexíveis e entrou na menopausa química três vezes.

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Ao visitar o seu médico de família, a mãe de um filho foi informada de que a endometriose era "uma viagem bastante longa". "Nessa altura, não tinha uma relação nem estava perto de querer ter filhos e [o médico de família] disse: 'Devido à situação em que se encontra neste momento, vá-se embora, trate o melhor que puder e volte quando quiser ter filhos, perceba que não os pode ter e nós tratamo-la'. Eu disse não, obrigada". Pediu uma segunda opinião e foi-lhe diagnosticada rapidamente após uma laparoscopia de diagnóstico - para a maioria das pessoas que sofrem desta doença, o tempo médio entre a primeira consulta médica e o diagnóstico é de oito anos e 10 meses.

"A fadiga e a falta de energia são provavelmente as coisas mais debilitantes para mim", diz Greenwood. "Trabalhar a tempo inteiro é uma luta. Chego ao fim de semana e não me consigo levantar da cama."

Ela sente-se frustrada com o facto de...

"Ainda há uma falta de compreensão e de conhecimento sobre a endometriose. É difícil porque não sou uma profissional de saúde e não tenho quaisquer qualificações médicas, mas muitas vezes conheço melhor esta doença do que a pessoa com quem falo quando vou às consultas." Para ela, a desinformação que os doentes ouvem dos médicos é incrivelmente desanimadora. "Dizem-lhe para engravidar, para se ir embora e tratar da doença - se não for uma pessoa que se defende a si própria, se for uma pessoa na fase inicial da doença, pode simplesmente aceitar tudo o que lhe dizem. É muito difícil".

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Ela diz: "Mantenha um diário, um registo de todos os seus sintomas, porque será questionada sobre isso e possivelmente será afastada". Leve este registo para as consultas médicas e esteja preparado para argumentar o seu caso. Muitas vezes, nem sequer somos ouvidos e muitas pessoas não têm a confiança necessária para dizer: "Espera aí, tenho coisas para dizer". Ter de ir à consulta com provas é ridículo - mas necessário.

"A gravidez não cura o problema. A menopausa não cura. Não há cura para o cancro. Uma laparoscopia diagnóstica é a única forma definitiva de diagnosticar a endometriose. Uma ecografia não é suficiente". Ela diz que é preciso insistir no diagnóstico.

Jenni Johnson, 38 anos, de Nottinghamshire, teve de fazer uma histerectomia total aos 34 anos. Os seus sintomas de endometriose começaram quando lhe veio a menstruação, aos 13/14 anos. Ficava presa no chão da casa de banho durante 48 horas, perdia a mobilidade da perna direita e sofria de grandes perdas de sangue, enxaquecas e dores excruciantes no abdómen.

"Puseram-me a tomar todos os tipos de contraceptivos, que funcionavam durante dois ou três meses no máximo e depois voltavam", recorda. A endometriose foi detectada quando ela tinha 23 anos e estava a tentar engravidar. Sentiu que não lhe foi dado "qualquer apoio" e "chegou a um ponto em que eu tinha um colapso no trabalho e desmaiava. A minha perna direita desaparecia-me debaixo dos pés e, nessa altura, tive de deixar o trabalho".

Johnson depende de muletas para se deslocar, está a sofrer sintomas semelhantes relacionados com outro órgão e luta por tratamento. "Durante quase 20 anos fui ignorada", diz ela.

Ela quer que as pessoas saibam que...

"A endometriose é uma doença do quotidiano, não é uma doença mensal. Pode começar em qualquer parte do corpo e começa a atacar os órgãos e a fundi-los. É como uma teia de aranha. Só porque as pessoas sofrem mais durante a menstruação, não quer dizer que não sofram no dia a dia.

"Quando as pessoas me vêem de muletas, pensam que é outra coisa qualquer, mas eu digo: 'Não, isto é o que a endometriose me fez'. As pessoas têm sacos para estomas por causa da endometriose, porque tiveram de extrair o intestino porque este ficou muito danificado, ou há pessoas que têm de recorrer a cateteres porque a bexiga ficou muito danificada. Se não fosse assim tão grave e fosse apenas uma coisa mensal, então porque é que as pessoas estão nesta fase?

"Gostaria que os profissionais de saúde aprendessem a ouvir o doente, em vez de lhe dizerem: 'Tome um pouco de paracetamol, vai ficar bem'. E gostaria que os cirurgiões, para além dos ginecologistas, tivessem alguma compreensão da endometriose. Precisamos de um pouco mais de educação e sensibilização para a doença e para a forma de a abordar".