Endometriose bedeutet nicht nur, schlechte Perioden zu haben. Das Leben mit den starken Blutungen, den quälenden Unterleibsschmerzen und der Müdigkeit, die mit der Erkrankung einhergehen - die jederzeit, nicht nur während der Periode, ausbrechen kann - kann lähmend sein und sich auf Arbeit, Schule und Familienleben auswirken.

Eine von 10 Frauen ist von Endometriose betroffen, die potenziell lebenslange Auswirkungen hat, wenn Zellen, die denen der Gebärmutterschleimhaut ähneln, an anderen Stellen des Körpers auftreten und Schmerzen, Blutungen, Narbenbildung und Entzündungen verursachen.

Da es weder eine bekannte Ursache noch eine Heilung gibt, ist die Krankheit auch nicht diskriminierend. Nach Angaben von Endometriosis UK leben im Vereinigten Königreich etwa 1,5 Millionen Menschen mit dieser Krankheit.

Anlässlich des Endometriosemonats März haben wir drei betroffene Frauen gefragt, was sie sich wünschen würden, wenn mehr Menschen, einschließlich medizinischer Fachkräfte, über diese schwächende Krankheit Bescheid wüssten...

Zainab Kaleemullah, 36, eine Beamtin aus Birmingham, leidet seit ihrer frühen Jugend an Endometriose-Symptomen, doch die offizielle Diagnose wurde erst im November 2022 gestellt. Nach einer Laparoskopie (Schlüssellochchirurgie) wurde ihr mitgeteilt, dass sie an schwerer Endometriose leidet und dass viele ihrer Fortpflanzungsorgane "gequetscht und zusammengeklebt" sind. Außerdem leidet sie an Adenomyose, bei der die Gebärmutterschleimhaut in den Muskel der Gebärmutterwand einwächst.

Als Teenager hatte sie "extrem schmerzhafte, starke Blutungen. Ich musste auf dem Boden auf einer Plastikfolie schlafen, weil ich durchblutet war".

Sie fügt hinzu: "Es war mir sehr peinlich, vor allem in der südasiatischen Gemeinschaft, denn über die Periode zu sprechen, ist ein großes Tabu. Sie fühlte sich "sehr isoliert von meinen Freunden und sehr verlegen", da sie regelmäßig durch ihre Kleidung blutete. "Ich ging zur Schule, aber ich fühlte mich sehr, sehr unwohl", sagt sie, und an der Universität litt sie dann unter lähmender Müdigkeit.

Die Endometriose hat auch ihren Körper stark verändert. "Ich habe einen Endobauch, einen extrem schmerzhaften, geschwollenen Unterleib", sagt sie. Sie beschreibt, dass sie jahrelang verschiedene Verhütungsmethoden ausprobiert hat, aber "nichts hat meine Schmerzen oder Blutungen in den Griff bekommen".

Kaleemullah wünscht sich, dass die Leute das wissen...

"So starke Schmerzen zu haben, ist nicht normal. Eine Periode zu haben, die sich wirklich auf dein soziales Leben, deine psychische Gesundheit, dein Wohlbefinden und deine schulischen Leistungen auswirkt, ist nicht normal. Eine Periode sollte dich nicht auf diese Weise beeinträchtigen."

Sie fährt fort: "Nur weil man Endometriose hat, heißt das nicht, dass man keine Kinder bekommen kann. Menschen mit dieser Krankheit können erfolgreich Kinder bekommen - als ich jünger war, hatte ich Angst, unfruchtbar zu werden. Obwohl die Endometriose mit Fruchtbarkeitsproblemen in Verbindung gebracht wird (es müssen noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden), schätzt man, dass 60-70 % der Betroffenen auf natürlichem Wege schwanger werden können.

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"Der psychische Tribut ist sehr real, es geht nicht nur um die körperlichen Schmerzen", sagt sie. "Menschen zu haben, die das verstehen, macht einen großen Unterschied. Es hat mein Leben so sehr beeinflusst, Menschen mit dieser Krankheit zu treffen, vor allem Menschen, die bereits Kinder haben und sich einer Hysterektomie unterzogen haben. Ich habe mich wirklich auf ihre Weisheit und ihren Mut verlassen, um einige schwierige Zeiten zu überstehen.

Natalie Greenwood, 36, Lehrerin in Halifax, litt seit 2013 unter stechenden, stechenden Blasenschmerzen und wurde mit Endometriose diagnostiziert. Seitdem hatte sie drei Laparoskopien, zwei flexible Sigmoidoskopien und war dreimal in der chemischen Menopause.

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Als sie ihren Hausarzt aufsuchte, wurde der alleinerziehenden Mutter gesagt, dass Endometriose "ein ziemlich langer Weg" sei. "Ich war zu diesem Zeitpunkt weder in einer Beziehung noch wollte ich Kinder haben, und [der Hausarzt] sagte: 'In Anbetracht Ihrer momentanen Lebenssituation sollten Sie weggehen, es so gut wie möglich in den Griff bekommen und wiederkommen, wenn Sie Kinder haben wollen, wenn Sie merken, dass Sie keine haben können, und wir werden Sie behandeln.' Ich sagte nein danke." Sie bat um eine zweite Meinung und erhielt nach einer diagnostischen Laparoskopie schnell die Diagnose - bei den meisten Betroffenen vergehen zwischen dem ersten Arztbesuch und der Diagnose durchschnittlich acht Jahre und zehn Monate.

"Müdigkeit und Energielosigkeit sind für mich wahrscheinlich das Schlimmste", sagt Greenwood. "Ganztags zu arbeiten ist ein Kampf. Am Wochenende komme ich nicht mehr aus dem Bett."

Sie ist frustriert, dass...

"Wir haben immer noch diesen Mangel an Verständnis und Wissen über Endometriose. Es ist schwer, denn ich bin keine Medizinerin und habe keine medizinischen Qualifikationen, aber oft kenne ich diese Krankheit besser als mein Gegenüber, wenn ich zu Terminen gehe." Sie findet die Fehlinformationen, die Betroffene von Ärzten zu hören bekommen, unglaublich entmutigend. "Wenn einem gesagt wird, man solle schwanger werden, weggehen und es in den Griff bekommen - wenn man nicht jemand ist, der sich selbst verteidigt, wenn man jemand in einem frühen Stadium ist, dann akzeptiert man vielleicht einfach alles, was einem gesagt wird. Das ist wirklich hart."

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Sie sagt: "Führen Sie ein Tagebuch, in dem Sie alle Ihre Symptome festhalten, denn Sie werden dazu befragt und möglicherweise zurückgeschoben werden." Nehmen Sie diese Aufzeichnungen zu Arztterminen mit und seien Sie darauf vorbereitet, Ihren Fall zu argumentieren. "Oft wird einem nicht einmal zugehört, und viele Menschen trauen sich nicht zu sagen: 'Moment mal, ich habe etwas zu sagen.' Zu einem Termin mit Beweisen zu gehen, ist lächerlich - aber notwendig.

"Eine Schwangerschaft heilt es nicht. Die Menopause heilt es nicht. Es gibt kein Heilmittel dafür. Eine diagnostische Laparoskopie ist die einzige Möglichkeit, Endometriose definitiv zu diagnostizieren. Eine Ultraschalluntersuchung reicht nicht aus." Sie sagt, man müsse auf eine Diagnose drängen.

Jenni Johnson, 38, aus Nottinghamshire, musste sich im Alter von 34 Jahren einer vollständigen Hysterektomie unterziehen. Ihre Endometriose-Symptome begannen, als ihre Periode im Alter von 13/14 Jahren ausblieb. Sie saß 48 Stunden lang auf dem Badezimmerboden fest, konnte ihr rechtes Bein nicht mehr bewegen und litt unter starkem Blutverlust, Migräne und unerträglichen Schmerzen im Unterleib.

"Ich bekam alle Arten von Verhütungsmitteln, die höchstens zwei oder drei Monate lang wirkten, dann kam es wieder", erinnert sie sich. Ihre Endometriose wurde festgestellt, als sie 23 Jahre alt war und versuchte, schwanger zu werden. Sie fühlte sich "nicht unterstützt" und "es ging so weit, dass ich bei der Arbeit zusammenbrach und ohnmächtig wurde. Mein rechtes Bein gab den Geist auf - da musste ich die Arbeit aufgeben".

Johnson ist auf Krücken angewiesen, um sich fortzubewegen, leidet unter ähnlichen Symptomen, die mit einem anderen Organ zusammenhängen, und kämpft für eine Behandlung. "Fast 20 Jahre lang wurde ich ignoriert", sagt sie.

Sie möchte, dass die Menschen wissen, dass...

"Endometriose ist ein alltägliches Leiden, kein monatliches Leiden. Sie kann überall im Körper auftreten und beginnt, Organe anzugreifen und miteinander zu verschmelzen. Es ist wie ein Spinnennetz. Nur weil die Menschen während ihrer Periode mehr leiden, heißt das nicht, dass sie nicht auch im Alltag leiden.

"Wenn die Leute mich auf Krücken sehen, denken sie, es sei etwas anderes, aber ich sage: 'Nein, das hat die Endometriose aus mir gemacht'. Die Leute haben Stomabeutel wegen der Endometriose, weil sie ihren Darm entfernen lassen mussten, weil sie den Darm zu sehr geschädigt hat, oder es gibt Leute, die auf Katheter angewiesen sind, weil die Blase so stark geschädigt wurde. Wenn es nicht so ernst wäre und es nur eine monatliche Sache wäre, warum sind die Leute dann in diesem Stadium?

"Ich wünschte, die Mediziner würden lernen, dem Patienten zuzuhören, anstatt zu sagen: 'Nehmen Sie Paracetamol, dann geht es Ihnen besser. Und ich würde mir wünschen, dass Chirurgen über die Gynäkologie hinaus ein gewisses Verständnis für Endometriose aufbringen. Wir brauchen ein bisschen mehr Aufklärung und Bewusstsein für die Krankheit und wie man sie angeht.