Temos endometriose: aqui está o que gostaríamos que mais pessoas soubessem sobre a doença

Endometriose não é apenas ter períodos ruins. Viver com o sangramento intenso, a dor abdominal angustiante e a fadiga associadas à doença, que pode surgir a qualquer momento, não apenas quando a menstruação chega, pode ser paralisante, afetando o trabalho, a escola

Afetando uma em cada 10 mulheres, com efeitos potencialmente duradouros, a endometriose ocorre quando células semelhantes às encontradas no revestimento do útero aparecem em outras partes do corpo, causando dor, sangramento, cicatrizes e inflamação.

Sem causa conhecida e sem cura conhecida, também não discrimina. A endometriose UK diz que cerca de 1,5 milhão de pessoas no Reino Unido estão vivendo com

Então, com a aproximação do Mês de Conscientização da Endometriose (março), perguntamos a três mulheres com a doença o que elas gostariam que mais pessoas, incluindo profissionais médicos, soubessem sobre a condição debilitante

Zainab Kaleemullah, 36 anos, funcionária pública de Birmingham, sofre de sintomas de endometriose desde o início da adolescência, mas não foi diagnosticada formalmente até novembro de 2022. Após uma laparoscopia (cirurgia no buraco da fechadura), ela foi informada de que tinha endometriose grave e que muitos de seus órgãos reprodutivos estavam “esmagados e grudados”. Ela também tem adenomiose, em que o revestimento do útero se transforma no músculo das paredes do

Quando adolescente, ela experimentou um sangramento intenso extremamente doloroso. Eu teria que dormir no chão sobre um lençol de plástico porque eu sangraria

Ela acrescenta: “Foi muito embaraçoso, especialmente na comunidade do sul da Ásia, pois falar sobre menstruação é muito tabu.” Ela se sentia “muito isolada dos meus amigos e constrangida”, pois sangrava regularmente pelas roupas. “Eu ia à escola, mas estava muito, muito mal”, diz ela, e depois, na universidade, sofri uma fadiga debilitante.

A endometriose também mudou significativamente seu corpo. “Tenho endobarriga, um abdômen extremamente dolorido e inchado”, diz ela, e descreve como passou anos experimentando diferentes formas de contracepção como tratamento, mas “nada tornou minha dor ou sangramento controláveis”.

Aqui está o que Kaleemullah gostaria que as pessoas soubessem

“Sentir uma dor tão intensa não é normal. Ter um período que realmente afeta sua vida social, sua saúde mental, seu bem-estar e seu desempenho escolar não é normal. Um período não deve impactar você dessa

Ela continua: “Só porque você tem endometriose não significa que você não pode ter filhos. Pessoas com essa doença podem continuar a ter filhos com sucesso. Quando era mais jovem, temia que isso me tornasse infértil. Embora a endometriose esteja associada a problemas de fertilidade (mais pesquisas precisam ser feitas), estima-se que 60 a 70% das pacientes consigam

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“O custo mental é muito real, não é só a dor física”, diz ela. “Ter pessoas que entendem faz uma grande diferença, teve um grande impacto na minha vida conhecer pessoas com a doença, especialmente conhecer pessoas do outro lado, que têm filhos e passaram por uma histerectomia. Eu realmente confiei na sabedoria e coragem deles para me ajudar a superar alguns momentos difíceis

Natalie Greenwood, 36 anos, professora em Halifax, começou a sentir fortes dores na bexiga e foi diagnosticada com endometriose em 2013. Desde então, ela fez três laparoscopias, duas sigmoidoscopias flexíveis e

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Ao visitar seu médico, a mãe de um filho foi informada de que a endometriose era “uma jornada muito longa”. “Eu não estava em um relacionamento naquele momento ou nem perto de querer filhos e [o médico] disse: “Devido ao ponto em que você está em sua vida no momento, vá embora, gerencie-o da melhor maneira possível e volte quando quiser ter filhos, perceba que não pode tê-los e nós trataremos você.” Eu disse não, obrigado. Ela pediu uma segunda opinião e foi diagnosticada rapidamente após uma laparoscopia diagnóstica. Para a maioria dos pacientes, o tempo médio entre a primeira consulta ao médico e a obtenção de uma o diagnóstico é de oito anos e 10 meses.

“Fadiga e baixa energia, essa é provavelmente a coisa mais debilitante para mim”, diz Greenwood. “Trabalhar em tempo integral é uma luta. Chego ao fim de semana e não consigo sair da cama.

Ela está frustrada porque

“Ainda temos essa falta de compreensão e conhecimento sobre endometriose. É difícil porque não sou profissional de saúde e não tenho nenhuma qualificação médica, mas muitas vezes conheço essa condição melhor do que a pessoa com quem falo quando vou às consultas. Ela acha a desinformação que os pacientes ouvem dos médicos incrivelmente desanimadora. “Receber ordens para engravidar, ir embora e lidar com ela” se você não é alguém que se defende, se você está em Em seus estágios iniciais, você pode simplesmente aceitar tudo o que lhe dizem. É muito difícil.

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Ela diz: “Mantenha um diário, registre todos os seus sintomas, porque você será questionado sobre isso e possivelmente será adiado.” Leve este registro às consultas médicas e esteja preparado para discutir seu caso. “Muitas vezes você nem é ouvido e muitas pessoas não têm a confiança de dizer: “Espere um minuto, tenho coisas a dizer.” Precisar ir à sua consulta com evidências é ridículo, mas necessário.

“A gravidez não a cura. A menopausa não cura isso. Não há cura para isso. A laparoscopia diagnóstica é a única forma definitiva de diagnosticar a endometriose. Uma ultrassonografia não é suficiente. Ela diz que você precisa pressionar

Jenni Johnson, 38 anos, de Nottinghamshire, teve que fazer uma histerectomia total aos 34 anos. Seus sintomas de endometriose começaram quando ela menstruou, aos 13/14 anos. Ela ficava presa no chão do banheiro por 48 horas, perdia a mobilidade da perna direita e sentia uma grande perda de sangue, enxaquecas e dores lancinantes no abdômen.

“Eu recebi todo tipo de controle de natalidade, que funcionava por no máximo dois ou três meses e depois voltava”, lembra ela. Sua endometriose foi encontrada quando ela tinha 23 anos e estava tentando engravidar. Ela sentiu que não recebeu “nenhum apoio” e “chegou ao ponto em que eu estava desmaiando no trabalho e desmaiando. Minha perna direita saía de baixo de mim — eu tinha que sair do trabalho naquele momento.

Johnson usa muletas para se locomover, sofre sintomas semelhantes relacionados a outro órgão e luta por tratamento. “Por quase 20 anos fui ignorada”, diz ela.

Ela quer que as pessoas saibam dissoâ¦

“A endometriose é uma condição diária, não mensal. Pode começar em qualquer lugar dentro do corpo e começa a atacar os órgãos e a fundi-los. É como uma teia de aranha. Só porque as pessoas estão sofrendo mais durante a menstruação, não significa que elas não estejam sofrendo no

“Quando as pessoas me veem de muletas, pensam que é outra coisa, mas eu digo: “Não, isso é o que a endometriose fez comigo”. As pessoas têm bolsas de estoma por causa da endometriose, porque tiveram que retirar o intestino porque isso causou muitos danos ao intestino, ou você tem pessoas que precisam usar cateteres porque isso causa muitos danos à bexiga. Se não era tão sério e era apenas uma coisa mensal, então por que as pessoas estão nessa

“Eu gostaria que os profissionais médicos aprendessem a ouvir o paciente, em vez de dizer: “Tome um pouco de paracetamol, você ficará bem”. E eu gostaria que cirurgiões além da ginecologia tivessem alguma compreensão da endometriose. Precisamos de um pouco mais de educação e conscientização sobre a condição e como abordá-la