Endometrios är inte bara att ha dålig mens. Att leva med kraftiga blödningar, plågsamma buksmärtor och trötthet i samband med sjukdomen - som kan blossa upp när som helst, inte bara när mensen kommer - kan vara förlamande och påverka arbete, skola och familjeliv.

Endometrios drabbar en av tio kvinnor och kan ha livslånga effekter. Det är när celler som liknar dem som finns i livmoderslemhinnan dyker upp på andra ställen i kroppen och orsakar smärta, blödningar, ärrbildning och inflammation.

Det finns ingen känd orsak och inget känt botemedel, och sjukdomen är inte heller diskriminerande. Enligt Endometriosis UK lever cirka 1,5 miljoner människor i Storbritannien med sjukdomen.

Nu när Endometriosis Awareness Month (mars) närmar sig frågade vi tre kvinnor med sjukdomen vad de önskar att fler människor, inklusive sjukvårdspersonal, visste om det försvagande tillståndet...

Zainab Kaleemullah, 36, tjänsteman från Birmingham, har lidit av endometriossymtom sedan tidiga tonåren, men fick inte sin formella diagnos förrän i november 2022. Efter en laparoskopi (titthålskirurgi) fick hon veta att hon hade svår endometrios och att många av hennes reproduktionsorgan var "klämda och ihopklistrade". Hon har också adenomyos, vilket innebär att livmoderslemhinnan växer in i musklerna i livmoderväggen.

Som tonåring upplevde hon "extremt smärtsamma kraftiga blödningar. Jag var tvungen att sova på golvet på ett plastlakan eftersom jag blödde igenom".

Hon tillägger "Det var mycket pinsamt, särskilt i den sydasiatiska gemenskapen, eftersom det är mycket tabubelagt att prata om mens." Hon kände sig "väldigt isolerad från mina vänner och självmedveten" eftersom hon regelbundet blödde igenom sina kläder. "Jag gick i skolan men mådde väldigt, väldigt dåligt", säger hon, och när hon sedan började på universitetet drabbades hon av en försvagande trötthet.

Endometriosen har också förändrat hennes kropp avsevärt. "Jag har endomage, en extremt smärtsam och svullen buk", säger hon och berättar att hon under flera år försökte med olika former av preventivmedel som behandling, men "ingenting gjorde att smärtan eller blödningarna blev hanterbara".

Det här är vad Kaleemullah önskar att folk visste...

"Att ha så svåra smärtor är inte normalt. Att ha mens som verkligen påverkar ditt sociala liv, din psykiska hälsa, ditt välbefinnande och hur bra du klarar dig i skolan är inte normalt. En mens ska inte påverka dig på det sättet."

Hon fortsätter: "Bara för att man har endometrios betyder det inte att man inte kan få barn. Personer med sjukdomen kan mycket väl skaffa barn - när jag var yngre var jag orolig för att jag skulle bli infertil." Även om endometrios är förknippat med fertilitetsproblem (mer forskning behöver göras), uppskattas det att 60-70% av de drabbade kommer att kunna bli gravida på naturlig väg.

Foto: PA;

"Den psykiska påfrestningen är mycket påtaglig, det är inte bara den fysiska smärtan", säger hon. "Att ha människor som förstår gör en enorm skillnad, det har haft en sådan inverkan på mitt liv att träffa personer med sjukdomen, särskilt att träffa människor i andra änden, som har barn och som har genomgått en hysterektomi. Jag har verkligen förlitat mig på deras visdom och mod för att ta mig igenom tuffa tider."

Natalie Greenwood, 36, lärare i Halifax, började uppleva en skarp, skjutande smärta i urinblåsan och fick diagnosen endometrios 2013. Hon har sedan dess genomgått tre laparoskopier, två flexibla sigmoideoskopier och varit i kemisk menopaus tre gånger.

Foto: PA;

När hon besökte sin läkare fick enbarnsmamman veta att endometrios var "en ganska lång resa". "Jag var inte i ett förhållande vid den tidpunkten eller i närheten av att vilja ha barn och [läkaren] sa: 'På grund av var du befinner dig i ditt liv just nu, gå iväg, hantera det så gott du kan och kom tillbaka när du vill ha barn, inse att du inte kan få dem och vi kommer att behandla dig. Jag sa nej tack." Hon bad om en andra åsikt och fick snabbt sin diagnos efter en diagnostisk laparoskopi - för de flesta drabbade är den genomsnittliga tiden mellan första läkarbesöket och diagnosen åtta år och tio månader.

"Trötthet och låg energi är förmodligen det mest försvagande för mig", säger Greenwood. "Att arbeta heltid är en kamp. När jag kommer till helgen orkar jag inte gå upp ur sängen."

Hon är frustrerad över att...

"Vi har fortfarande en brist på förståelse och kunskap om endometrios. Det är svårt eftersom jag inte är sjukvårdspersonal och inte har några medicinska kvalifikationer, men ofta känner jag till sjukdomen bättre än den person jag talar med när jag går på möten." Hon tycker att den felaktiga information som drabbade får höra från läkare är otroligt nedslående. "Att bli tillsagd att bli gravid, att åka iväg och hantera det - om du inte är någon som för sin egen talan, om du är någon i ett tidigt skede, kanske du bara accepterar allt du får höra. Det är verkligen svårt."

Credits: PA;

Hon säger: "För en dagbok, en logg över alla dina symtom, eftersom du kommer att bli ifrågasatt på grund av det och kanske kommer du att bli tillbakapressad." Ta med dig journalen till läkarbesök och var beredd på att argumentera för din sak. "Ofta blir man inte ens lyssnad på, och många vågar inte säga: "Vänta lite, jag har saker att säga. Att behöva ta med sig bevis till sitt möte är löjligt - men nödvändigt.

"Graviditet botar det inte. Klimakteriet botar det inte. Det finns inget botemedel mot det. En diagnostisk laparoskopi är det enda definitiva sättet att diagnostisera endometrios. Det räcker inte med en ultraljudsundersökning." Hon säger att man måste trycka på för att få en diagnos.

Jenni Johnson, 38, från Nottinghamshire, var tvungen att genomgå en total hysterektomi vid 34 års ålder. Hennes endometriossymtom började när hennes menstruationer uteblev, vid 13/14 års ålder. Hon blev liggande på badrumsgolvet i 48 timmar, förlorade rörligheten i höger ben och drabbades av omfattande blodförlust, migrän och olidliga smärtor i buken.

"Jag fick alla typer av preventivmedel, som fungerade i högst två eller tre månader, men sedan kom det tillbaka", minns hon. Hennes endometrios upptäcktes när hon var 23 år och försökte bli gravid. Hon upplevde att hon "inte fick något stöd" och "det gick så långt att jag kollapsade på jobbet och fick minnesluckor. Mitt högra ben försvann under mig - jag var tvungen att lämna jobbet vid den tidpunkten."

Johnson förlitar sig på kryckor för att ta sig fram, lider av liknande symtom relaterade till ett annat organ och kämpar för att få behandling. "I nästan 20 år blev jag ignorerad", säger hon.

Hon vill att människor ska veta att...

"Endometrios är ett vardagligt tillstånd, inte ett månatligt tillstånd. Den kan börja var som helst i kroppen och den börjar angripa organ och smälta samman dem. Det är som ett spindelnät. Bara för att människor lider mer under sina menstruationer betyder det inte att de inte lider varje dag.

"När folk ser mig på kryckor tror de att det är något annat, men jag säger: 'Nej, det här är vad endometrios har gjort med mig'. Människor har stomipåsar på grund av endometrios, för att de har varit tvungna att operera bort tarmen eftersom den har skadat tarmen för mycket, eller så finns det människor som är beroende av katetrar eftersom blåsan har skadats för mycket. Om det inte var så allvarligt och det bara är en månatlig grej, varför är människor då i det här skedet?

"Jag önskar att sjukvårdspersonal skulle lära sig att lyssna på patienten i stället för att säga: "Ta lite paracetamol, så blir du bra. Och jag skulle vilja att kirurger utöver gynekologer hade en viss förståelse för endometrios. Vi behöver lite mer utbildning och medvetenhet om tillståndet och hur vi ska hantera det."