Endometrioza to nie tylko złe miesiączki. Życie z obfitym krwawieniem, bolesnym bólem brzucha i zmęczeniem związanym z tą chorobą - która może wybuchnąć w dowolnym momencie, a nie tylko wtedy, gdy pojawia się miesiączka - może być paraliżujące, wpływając na pracę, szkołę i życie rodzinne.

Endometrioza dotyka jedną na 10 kobiet, a jej skutki mogą utrzymywać się przez całe życie, gdy komórki podobne do tych znajdujących się w wyściółce macicy pojawiają się w innych częściach ciała, powodując ból, krwawienie, blizny i stany zapalne.

Nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa, ale nie jest też dyskryminująca. Organizacja Endometriosis UK podaje, że w Wielkiej Brytanii żyje z nią około 1,5 miliona osób.

W związku z tym, że zbliża się Miesiąc Świadomości Endometriozy (marzec), zapytaliśmy trzy kobiety cierpiące na tę chorobę, co chciałyby, aby więcej osób, w tym lekarzy, wiedziało o tej wyniszczającej chorobie...

Zainab Kaleemullah, 36 lat, urzędniczka z Birmingham, cierpiała na objawy endometriozy od wczesnych lat młodzieńczych, ale formalnie zdiagnozowano ją dopiero w listopadzie 2022 roku. Po laparoskopii (operacji przez dziurkę od klucza) powiedziano jej, że ma ciężką endometriozę i że wiele jej narządów rozrodczych jest "zgniecionych i sklejonych". Ma również adenomiozę, w której wyściółka macicy wrasta w mięśnie w ścianach macicy.

Jako nastolatka doświadczyła "niezwykle bolesnego, obfitego krwawienia. Musiałam spać na podłodze na plastikowym prześcieradle, ponieważ krwawiłam na wylot".

Dodaje: "To było bardzo krępujące, szczególnie w społeczności południowoazjatyckiej, ponieważ mówienie o miesiączce jest tematem tabu". Czuła się "bardzo odizolowana od przyjaciół i skrępowana", ponieważ regularnie krwawiła przez ubrania. "Chodziłam do szkoły, ale bardzo, bardzo źle się czułam" - mówi, a potem na uniwersytecie cierpiała z powodu wyniszczającego zmęczenia.

Endometrioza znacząco zmieniła również jej ciało. "Mam endo brzuch, niezwykle bolesny, opuchnięty brzuch" - mówi i opisuje lata spędzone na próbach różnych form antykoncepcji jako leczenia, ale "nic nie sprawiało, że mój ból lub krwawienie były do opanowania".

Oto, co Kaleemullah chciałaby, aby ludzie wiedzieli...

"Odczuwanie tak silnego bólu nie jest normalne. Miesiączka, która naprawdę wpływa na życie towarzyskie, zdrowie psychiczne, samopoczucie i wyniki w szkole, nie jest normalna. Okres nie powinien mieć na ciebie takiego wpływu".

Kontynuuje: "To, że masz endometriozę, nie oznacza, że nie możesz mieć dzieci. Osoby cierpiące na tę chorobę mogą z powodzeniem mieć dzieci - kiedy byłam młodsza, martwiłam się, że uczyni mnie to bezpłodną". Chociaż endometrioza wiąże się z problemami z płodnością (należy przeprowadzić więcej badań), szacuje się, że 60-70% osób cierpiących na tę chorobę będzie w stanie zajść w ciążę w sposób naturalny.

Kredyty: PA;

"Żniwo psychiczne jest bardzo realne, to nie tylko ból fizyczny" - mówi. "Posiadanie ludzi, którzy rozumieją, robi naprawdę ogromną różnicę, miało to ogromny wpływ na moje życie, spotykając osoby cierpiące na tę chorobę, zwłaszcza spotykając ludzi z drugiej strony, którzy mają dzieci i przeszli histerektomię. Naprawdę polegałam na ich mądrości i odwadze, które pomogły mi przetrwać trudne chwile".

Natalie Greenwood, 36 lat, nauczycielka w Halifax, zaczęła odczuwać ostry, strzelający ból pęcherza i w 2013 roku zdiagnozowano u niej endometriozę. Od tego czasu przeszła trzy laparoskopie, dwie elastyczne sigmoidoskopie i trzykrotnie przechodziła chemiczną menopauzę.

Kredyty: PA;

Podczas wizyty u lekarza rodzinnego, mamie jedynaka powiedziano, że endometrioza to "dość długa podróż". "W tym momencie nie byłam w związku ani nie chciałam mieć dzieci, a [lekarz rodzinny] powiedział: "Ze względu na to, gdzie jesteś w swoim życiu w tej chwili, odejdź, radź sobie z tym najlepiej, jak potrafisz i wróć, gdy będziesz chciała mieć dzieci, zdaj sobie sprawę, że nie możesz ich mieć i będziemy cię leczyć". Powiedziałam, że nie, dziękuję". Poprosiła o drugą opinię i została szybko zdiagnozowana po laparoskopii diagnostycznej - w przypadku większości osób cierpiących na tę chorobę średni czas od pierwszej wizyty u lekarza do postawienia diagnozy wynosi osiem lat i 10 miesięcy.

"Zmęczenie i niski poziom energii to prawdopodobnie najbardziej wyniszczające dla mnie rzeczy", mówi Greenwood. "Praca w pełnym wymiarze godzin to walka. Dojeżdżam na weekend i nie mogę wstać z łóżka".

Jest sfrustrowana, że...

"Wciąż brakuje zrozumienia i wiedzy na temat endometriozy. To trudne, ponieważ nie jestem pracownikiem służby zdrowia i nie mam żadnych kwalifikacji medycznych, ale często znam ten stan lepiej niż osoba, z którą rozmawiam, kiedy idę na wizytę". Uważa, że dezinformacja, którą osoby cierpiące na tę chorobę słyszą od lekarzy, jest niezwykle przygnębiająca. "Mówienie, żeby zajść w ciążę, odejść i poradzić sobie z tym - jeśli nie jesteś kimś, kto się samostanowi, jeśli jesteś kimś na wczesnym etapie, możesz po prostu zaakceptować wszystko, co ci powiedziano. To naprawdę trudne".

Kredyty: PA;

Mówi: "Prowadź dziennik, dziennik wszystkich swoich objawów, ponieważ będziesz o to pytany i być może zostaniesz odepchnięty". Zabieraj ten zapis na wizyty lekarskie i bądź przygotowany na argumentowanie swojej sprawy. "Dość często nie jesteś nawet słuchany, a wiele osób nie ma pewności siebie, by powiedzieć: "Chwileczkę, mam coś do powiedzenia". Konieczność udania się na wizytę z dowodami jest śmieszna - ale konieczna.

"Ciąża tego nie leczy. Menopauza tego nie leczy. Nie ma na to lekarstwa. Laparoskopia diagnostyczna to jedyny ostateczny sposób na zdiagnozowanie endometriozy. Badanie ultrasonograficzne nie wystarczy". Mówi, że trzeba naciskać na diagnozę.

Jenni Johnson, lat 38, z Nottinghamshire, musiała przejść całkowitą histerektomię w wieku 34 lat. Jej objawy endometriozy zaczęły się, gdy pojawiły się miesiączki, w wieku 13/14 lat. Utknęła na podłodze w łazience na 48 godzin, straciła mobilność w prawej nodze i doświadczyła rozległej utraty krwi, migreny i potwornego bólu w jamie brzusznej.

"Podawano mi każdy rodzaj antykoncepcji, który działał przez maksymalnie dwa lub trzy miesiące, a potem wracał" - wspomina. Endometriozę wykryto u niej, gdy miała 23 lata i próbowała zajść w ciążę. Czuła, że nie otrzymała "żadnego wsparcia" i "doszło do tego, że upadałam w pracy i traciłam przytomność. Moja prawa noga uginała się pode mną - musiałam wtedy odejść z pracy".

Johnson porusza się o kulach, cierpi na podobne objawy związane z innym narządem i walczy o leczenie. "Przez prawie 20 lat byłam ignorowana" - mówi.

Chce, aby ludzie wiedzieli, że

"Endometrioza jest stanem codziennym, a nie comiesięcznym. Może rozpocząć się w dowolnym miejscu w ciele i zaczyna atakować narządy i łączyć je ze sobą. To jak pajęczyna. To, że ludzie cierpią bardziej podczas miesiączki, nie oznacza, że nie cierpią na co dzień.

"Kiedy ludzie widzą mnie o kulach, myślą, że to coś innego, ale ja mówię: "Nie, to właśnie zrobiła ze mną endometrioza". Ludzie mają worki stomijne z powodu endometriozy, ponieważ musieli usunąć jelita, ponieważ spowodowała ona zbyt duże uszkodzenia jelit, lub masz ludzi, którzy muszą polegać na cewnikach, ponieważ spowodowała tak duże uszkodzenia pęcherza. Jeśli nie jest to nic poważnego i jest to tylko comiesięczna sprawa, to dlaczego ludzie są na tym etapie?

"Chciałbym, aby lekarze nauczyli się słuchać pacjenta, zamiast mówić: "Weź trochę paracetamolu, nic ci nie będzie". Chciałbym też, aby chirurdzy poza ginekologami mieli trochę zrozumienia dla endometriozy. Potrzebujemy nieco więcej edukacji i świadomości na temat tego schorzenia i tego, jak do niego podchodzić".